„Provocari in dementa Alzheimer” este titlul workshop-ului desfasurat in a doua zi a Conferintei Nationale si coordonat de Helga Rohra si Maria Moglan, vicepresedinta Societatii Romane Alzheimer.
O prezenta asteptata si obisnuita deja la conferintele Alzheimer, doamna Helga Rohra este reprezentanta pacientilor (poate ca v-o amintiti din relatarile de la conferintele din anii trecuti). Este originara din Cluj si in prezent traieste la Munchen. Fost traducator cu o viata extrem de activa, in care nu avea timp pentru ea, „a primit”, asa cum s-a exprimat, dementa Alzheimer, boala cu care s-a hotarat sa se lupte la fel de activ. Este prezenta aproape in fiecare saptamana in orase diferite la actiuni si conferinte legate de boala Alzheimer.
Care sunt, deci, provocarile aduse de aceasta boala? Din punctul de vedere al pacientului, sa fie capabil sa recunoasca cat mai precoce eventuale simptome. Astfel, ne spune Helga Rohra, la inceput simptomele sunt minore – nu-ti amintesti cuvinte simple, uzuale. Dansa, de exemplu, a observat ca nu-si amintea cum se traduc cuvinte din cele mai folosite. Ajungi sa stii ce vrei sa spui, dar nu-ti gasesti cuvantul, faci confuzii de cuvinte, dar si inventezi cuvinte. Apoi, nu poti vedea ceea ce se poate vedea, de exemplu scarile din fata ta, incepi sa pierzi reperele, sa te ratacesti.
Desi nu sunt chiar minore, simptomele enumerate te pot pacali, „te amagesti foarte usor – spune Helga – sunt obosita, nu-i nimc si faci chiar haz de ele. Pe masura ce evolueaza, apare si rusinea de a recunoaste si tendinta de a le ascunde”.
Si asa cum bine a mentionat Helga, „daca nu vrei sa stii ce-i cu tine, nimeni nu te poate forta!”
Cele care insa ne forteaza sa stim sunt devierile de la comportamentul normal (iesirea din standardele societatii ca individ, adica nu mai esti eficient, nu-ti mai poti indeplini atributiile intr-un timp cat mai scurt, corect si cu randament) si tulburarile de comportament. As aminti aici exemplul pe care l-a dat doamna doctor Maria Moglan: „Chiar azi am primit un telefon in care o doamna mi-a spus – stiti, mama mea are 84 de ani, nu mai are grija de copii si nu mai face treaba asa cum facea inainte, si daca nu mai face ca inainte, vreau sa o internez la azil.”
Aparitia tulburarilor de comportament este si momentul in care se decide adresarea la medic. Dar, in acest moment, boala este deja suficient de avansata.
Am ajuns si la medic, care sunt provocarile la acest nivel? Medicii din sala au acuzat lipsa de timp, bani, centre si personal specializat.
Helga, din experienta ei, a scos in evidenta lipsa de timp (o consultatie in Germania dureaza 8 minute!) si raceala si pragmatismul medicilor, care de exemplu scriu pe reteta: faza grava, sanse zero; se recomanda sport. Intotdeauna, precizeaza Helga, trebuie sa se lase loc sperantei. Bolnavului trebuie sa i se explice ferm si pe intelesul lui si mai ales sa stie ca nu e singur.
Nu e singur. Am ajuns si la familie, la insotitori. In discutii s-a pus un accent special, in conditiile inexistentei, aproape, a unui sistem social de suport, a crearii, de catre familiile celor bolnavi de Alzheimer, a unor grupuri de suport.
Helga a spus ca lucrul cel mai important pe care trebuie sa-l stie insotitorii este ca motivatia cea mai puternica pentru acestia este sa fie valorizati. Dati-i, de exemplu, ceva ce ii placea sa faca si laudati-l cand o face.
Mottoul pacientilor cu Alzheimer, ne mai spune dansa, este: „Tu esti cel mai bun!”
Poate cea mai mare provocare in dementa Alzheimer este de a-i da un sens. Pentru ca, spune Helga, orice are un sens.
In final, s-a discutat despre filmul Nu ma uita (Germania, 2012) al regizorului David Sieveking, film in care acesta face portretul mamei sale care sufera de Alzheimer. Intrebat cum de a putut sa-si filmeze si sa-si prezinte mama in fazele avansate si neplacute ale bolii, raspunsul regizorului a fost: Ea oricum nu mai stia nimic!
Nu mi-a placut cand a zis asta, ne spune Helga. „Da, un bolnav cu Alzheimer poate ca nu mai stie ce face, dar SIMTE. A simti ramane pana la moarte!” Este aceasta o provocare suficient de mare?
Am citit cu mult interes .Ma confrunt si eu cu aceasta boala. Mama este diagnosticata cu alzheimer. Sunt trista, speriata, revoltata ca nu voi mai putea face fata. suntem vaduve (eu si mama ) nu avem nici un ajutor si suport de nicaieri, de doi ani ma lupt cu sistemul de a obtine ajutor de insotitor pentru mama mea.Are handicap accentuat ,dar nu grav ca sa se poata incadra pentru insotitor.Pana anul trecut o incuiam in casa si mergeam la serviciu,dar de anul trecut din vara am fost nevoita de a renunta ls servici.,se exclude posibilitatea de a plati pe cineva sau de a o duce intr-un azil.Fac parte din clasa sociala a oaminilor din aceasta tara care isi duc traiul de la o zi la alta.In luna ianuarie am trimis o scrisoare si d-lui ministru al sanatatii Eugen Nicolaescu ,dar nici un raspuns, nimeni nu te baga in seama,facturile si impozitele si taxele ….nu le mai pot face fata.Nu vreau mila nimanui, vreau doar sa pot avea grija de mama measi sa pot obtine un drept real . Am 52 de ani ,am muncit 33 de ani,acum nu ma pot incadra nici sa ies la pensie, dar cine ma va mai angaja !!!