Virginia Maracine la Conferinta Nationala Alzheimer 2015: Ce lectii am invatat si ce concluzii am tras…
…iata ce si-a propus sa ne impartaseasca in ultima prezentare din ultima zi a Conferintei Nationale Alzheimer doamna Virginia Maracine, ca apartinatoare a unui pacient cu boala Alzheimer. Poate va amintiti de doamna Virginia Maracine din deschiderea conferintei.
La inceputul prezentarii doamna Virginia Maracine precizeaza ca lectiile si concluziile au venit in cei patru ani care au trecut de la decesul tatalui ei si ca, atunci cand il ingrijea, nu le stia. Aceste lectii si concluzii i-au fost necesare mai ales deoarece nu a putut trece mai departe fara a intelege ce s-a intamplat.
Care sunt deci lectiile?
In primul rand costul platit, care pentru doamna Virginia Maracine este suferinta mamei sale, cea care l-a ingrijit pe sotul ei 24 de ore din 24, oferindu-i tot ce avea nevoie. A fost nevoie de un efort supraomenesc pentru a o mentine in viata pe mama in primii trei ani de la plecarea tatalui (eu as vrea sa adaug aici ca ingrijirea tatalui a durat… 3 ani!), afirma doamna Virginia Maracine. Mai exact: 11 spitalizari, doua operatii, pacemaker, AVC, un tratament de 19 medicamente, de la 4, cate lua inainte.
Dupa cei trei ani descrisi inainte, de un an mama se simte mai bine, ni se spune. Care a fost tratamentul cel mai eficient? Credinta (nu religia sau biserica) si… Petrica, un catel vagabond adoptat.
Ce a invatat doamna Virginia Maracine din boala si plecarea, asa cum o numeste, a tatalui sau?
Ca primele semne ale bolii tatalui ei au aparut cu un an inainte de a fi diagnosticat.
Ca tatal sau stia sa disimuleze foarte bine, parand relaxat si zambitor, pana acolo incat cineva din afara nu si-ar fi dat seama ca este bolnav.
Ca tatal sau folosea afectiuni mai vechi ca motiv de retragere, de inactivitate.
Ca ea s-a concentrat exclusiv pe rezolvarea problemelor fizice ale tatalui sau – hrana, lucruri, medicamente, mers la consultatii la medic – pierzand din vedere sufletul. Am esuat – ne spune – in a-l intreba ce simte, nu am acordat timp deloc pentru a afla ce gandeste, ce nemultumiri, senzatii, conflicte (da, conflicte – tine sa sublinieze), ce dorinte are. Am facut ce am crezut eu ca era bine pentru el, cu alte cuvinte acel eu stiu ce e cel mai bine pentru tine.
Alt lucru invatat a fost stigmatizarea, rusinea, tabuul, teama societatii, a comunitatii referitor la boala Alzheimer si sanatatea mintala in general. Mama mi-a spus ca nu trebuie sa zic ca tata are Alzheimer, pentru ca nu vrea ca sa rada strada si sa spuna ca partenerul meu este nebun.
A mai invatat si despre lipsa de empatie a societatii, a personalului medical chiar, exprimata de doamna Virginia Maracine in fraza ,,este tatal altcuiva, nu al meu”.
A mai avut de invatat si despre procedura greoaie si umilitoare a obtinerii certificatului de handicap.
A mai trebuit sa invete si despre absenta personalului calificat pentru acordarea de servicii de ingrijire la domiciliu.
Ce concluzii a tras doamna Virginia Maracine, ca apartinator, dupa aceste lectii, invataminte?
A invatat ce greseli a facut.
A invatat ca pacientul, familia trebuie sa asculte, sa inteleaga, sa fie informati. La randul lor medicii trebuie sa stie sa asculte, sa inteleaga si sa informeze pacientul si familia acestuia.
Considera ca boala este un efect, un semnal prin care corpul ne spune ca ceva in suflet merge rau. Si ca majoritatea bolilor grave provin din nefericire, instrainare, marginalizare, pierderea utilitatii si a valorii propriei vieti.
A invatat ca exista si o solutie, si anume sa cautam mai intai sufletul si apoi corpul ca sa putem realiza o preventie a bolii. Si ca pentru a cauta sufletul e nevoie de iubire. Dar cum gasesti iubirea? Greu, ne spune.
Asa cum am precizat, aceste lectii si concluzii despre boala si pierdere doamna Virginia Maracine le-a aflat in cei patru ani de dupa decesul tatalui sau, dupa ce in primii doi ani ea a refuzat orice contact cu boala Alzheimer (informatii, discutii etc.).
Acum isi doreste sa ii ajute pe altii sa inteleaga si sa invete si ea in continuare. Se spune ca experienta altora nu convinge. Voi ce credeti?
Dar nu doar Alzheimer este boala degenerativa mentala. Mai exista si alte demente despre care nu se cunoaste si nu se vorbeste, facandu le foarte greu de recunoscut. In aceste cazuri suferinta este mult mai mare , neexistand sprijin pentru pacient, in primul rand si apoi pentru apartinatori, care nu stiu cum sa procedeze. Mama sufera de de o combinatie de degenerari, predominand cea de lob fronto temporal ce au debutat prin modificari de comportament. Mi ar fi folosit extraordinar sa citesc si sa inteleg comportamentul ei, mai ales ca debutul s a produs la varsta de 59 de ani. Deci , experienta altora foloseste, dar eu m am lovit de nerecunoasterea bolii de catre medicii psihiatrii care au supravegheat o pe mama.
Din cate stiu, in Romania lipseste o campanie de informare a publicului larg in general despre demente. Daca exista, va rog sa imi amendati interventia si m-as bucura sa aflu! In ianuarie am participat in Londra la un workshop organizat de Alzheimer's Society UK in cadrul unei largi campanii "Dementia Friends" si am inteles mai bine cat este de importanta educarea publicului si cum se poate realiza. Ca sa va dau un exemplu, unul din exercitiile pe care le-am efectuat in acest workshop ne-a demonstrat cat de diferite sunt viziunile noastre (am fost 15 participanti) cu privire la persoanele afectate de dementia. Coordonatoarea ne-a trimis in spatele salii aliniati la perete si ne-a dat fiecaruia un biletel pe care era scris un caz spunandu-ne ca fiecare sa-si citeasca cazul pentru sine fara sa vada vecinul. Apoi ne-a citit o lista de sarcini pe care pacientul de pe foaie ar fi trebuit sa le execute (ex.: daca e capabil sa faca ceai, sa voteze, sa urmareasca un program tv,, sa aiba relatii sexuale consimtite etc.). Daca noi consideram (in functie de profilul pe care l-am citit) ca le-ar putea face, faceam pasi in fata; daca nu, stateam pe loc. La sfarsit ne-a spus sa ne uitam in jur care pe unde este si ne-a dezvaluit ca toti aveam acelasi caz scris pe foaie. Apoi ne-a spus ca, dincolo de ceea ce putem studia din carti despre o dementa sau alta ca si de faptul ca avem si propriile prejudecati, realmente pacientii diagnosticati cu un tip de dementa sunt extrem de diferiti intre ei. Nu exista doua persoane care sa aiba aceeasi ruta/traseu in evolutia dementei respective. Asta nu e doar o idee teoretica valabila oricum in viata sau in general in imbolnavire ci e vorba de faptul ca vorbim despre boli ale creierului; nu ale altui organ!!! In UK, campaniile de raspandire a informatiei despre dementa sunt axate pe cinci idei generale, extrem de simple, valabile pentru toate aceste tipuri de afectiuni si anume:
1. Dementa nu e o parte naturala a imbatranirii.
2. E cauzata de boli ale creierului.
3. Nu presupune doar pierderi de memorie ci si alte manifestari.
4. Se poate trai ok cu dementa.
5. Conteaza mai mult persoana decat dementa.