Joi, 23 februarie 2012, la sediul Institutului National de Statistica s-au deschis lucrarile Conferintei Nationale Alzheimer 2012, care vor dura pana sambata, 25 februarie. Evenimentul reuneste importanti specialisti in domeniu din tara si din afara tarii, dar si specialisti din domenii tangentiale ca, de exemplu, farmacologia, precum si reprezentanti ai Uniunii Europene si ai statului. Dar, poate cea mai surprinzatoare dintre toate, este prezenta unor reprezentanti ai pacientilor, despre care urmeaza sa vorbim mai pe larg. Conferinta din acest an marcheaza 20 de ani de existenta a Societatii Romane Alzheimer (SRA).

O problema nationala

In cadrul Conferintei va fi inaugurata Alianta Nationala Alzheimer care isi propune elaborarea unui plan national pentru dementa si adoptarea unei strategii de implementare a acestuia pana in 2014. Planul vizeaza asigurarea diagnosticarii precoce si a unui continuum de ingrijire. De ce e o problema nationala? Se poate raspunde pe scurt printr-un simplu calcul aritmetic: in Romania exista aproximativ 300 000 de persoane cu dementa. Iar pentru ingrijirea unei persoane cu dementa sunt necesare 3 sau 4 persoane, cu salariile aferente.

La nivel european, costurile directe si indirecte implicate de maladiile creierului sunt de aproximativ 798 miliarde euro. Cat costurile pentru cancer, diabet si bolile vasculare la un loc.

Dar pentru ca, in Romania, serviciile de ingrijire la nivel comunitar lipsesc, acesti oameni sunt ingrijiti in general de rude. Pentru acestea din urma, situatia prezenta inseamna absente acumulate la locul de munca si un efort financiar… peste puteri. Caci pentru ingrijirea unei persoane cu Alzheimer este nevoie de aproximativ 1 000 Euro pe luna. Din care statul asigura doar 500, insa numai in ultima faza, cand este tardiv.

De ce e importanta diagnosticarea precoce

In mare, exista doua etape in boala Alzheimer: o etapa asimptomatica (definita si ca presimptomatica sau oligosimptomatica) ce poate sa dureze in medie 20 de ani, urmata de o a doua etapa de dementa, cu o durata aproximativa de 10 ani. Un diagnostic precoce poate sa prelungeasca prima etapa, precum si anii ajustati (dupa terminologia Organizatiei Mondiale a Sanatatii) pe care pacientul ii petrece traind cu dizabilitatea. Insa in Romania exista in momentul de fata o problema: statul ofera ajutorul sau financiar doar bolnavilor aflati in ultima etapa. In statele Europei de Vest statul finanteaza tratamentul doar in prima etapa, pentru ca in ultima etapa isi pierde eficienta. Desi cativa europerlamentari romani sustin activ demersurile ALCOVE (ALzheimer COperative Valuation in Europe, un proiect comun al statelor membre), pe plan local acesti bolnavi nu se bucura momentan de aceeasi sustinere.

Un altfel de expert: Helga Rohra

Helga Rohra are o personalitate exceptionala. La inceput, vazand-o la prezidiul Conferintei, am luat-o drept unul dintre specialisti. Si n-am gresit pentru ca, asa cum spune si ea:

Noi, pacientii, suntem expertii. Toata farmacologia, toti medicii n-ar exista fara noi, pacientii.

Da, Helga este atinsa de dementa Alzheimer. Locuieste in Germania, desi a studiat la Cluj si vorbeste romaneste impecabil. In tara ei, medicii i-au spus ca are inainte 12-15 ani pana in faza a treia a bolii. Acest rastimp ea il foloseste cu succes pentru a milita la nivel international pentru drepturile celor atinsi de Alzheimer.

Dreptul ca diagnosticul sa fie cat mai timpuriu, dreptul de a beneficia de o colaborare intre medicul neurolog, medicul psihiatru si medicul de familie si probabil alte drepturi pe care Helga le va enumera maine, cand va vorbi (alaturi de alti pacienti) despre felul in care poti sa traiesti cu Alzheimer. Despre conferinta ei promitem sa relatam astă-seară. Am remarcat cu bucurie potentialul sanogen al Helgai si profunda ei capacitate de a da sens. Mai bine zis, de a gasi sens. Dar tot ea o exprima cel mai bine:

Citeştedespre

tehnologii asistive boala Alzheimer carantină

„Rudele pacienţilor cu Alzheimer ne sunau aproape non-stop”: panică şi pregătiri în carantină

23 iunie 2021

Sindromul de fragilitate la vârstnici. Vă puteţi imagina o lume fără demenţă?

23 iunie 2021

Cine-i îngrijeşte (în vreme de pandemie) pe îngrijitorii persoanei cu boala Alzheimer?

23 iunie 2021

Vrem ca accentul sa fie pus pe resursele noastre, nu pe deficiente. Deficientele le stim, le traim zilnic.

Despre Helga mai spun deocamdata ca a scris o carte cu titlul Stepping Out Of The Shadow pe acelasi subiect in care este specialista: viata ei, cu boala care face parte din ea.

Dupa discursurile care au marcat deschiderea oficiala a Conferintei a urmat un scurt concert al ansamblului Violoncellissimo. Asa cum ii spune numele, se compune exclusiv din violoncele. Multe.

Cand au interpretat Adagio de Albinoni mi s-a intamplat ceva straniu (in sensul in care Freud vorbea despre straniu in 1919). Ca multi dintre dumneavoastra, si eu stiu acest Adagio pe de rost. Doar ca Albinoni a pus in partitura si o orga, in timp ce artistii din fata mea o inlocuisera cu… un violoncel, desigur! Pe loc mi-a trecut prin minte ca ceea ce aveam in fata era pur si simplu o metafora a evolutiei bolii Alzheimer. Eu aveam bine intiparit in memorie originalul, cu orga inclusa. Aveam referinta. Dar ce se intampla atunci cand pierzi aceasta referinta? Ce se intampla atunci cand nu mai poti fredona?