Despre Alzheimer, de la un pacient: Helga Rohra. A doua zi a Conferintei Nationale Alzheimer

Helga Rohra

Asa cum am promis, revenim cu mai multe detalii despre Helga Rohra, care vorbeste zilele acestea in numele pacientilor in cadrul Conferintei Nationale Alzheimer.

Primele simptome 

Dupa ce a fost la un congres in calitate de traducator, se simtea foarte obosita si nici nu mai stia ce a tradus. La putina vreme au telefonat organizatorii si, pe motiv ca ea a fost la ultimul congres si e familiarizata cu subiectul, i-au cerut sa continue colaborarea in cadrul unui eveniment similar:

Ce sa continui? Ca o reactie de aparare, am motivat ca sunt ocupata. Apoi, dupa ce am inchis telefonul, m-am intrebat: chiar ai fost tu acolo?

Apoi, peste cateva zile, apare un nou simptom: dezorientarea. Locuind intr-un imobil cu etaje, a coborat in pivnita si… nu a mai stiut cum sa iasa de acolo. S-a adunat, s-a abtinut de la panica si a cautat iesirea pana cand a gasit-o. Doar ca, odata iesita din beci, s-a pomenit ca nu-si mai aminteste la ce etaj sta. Cu aceeasi atitudine care tinea panica la distanta, s-a hotarat sa mearga la intrarea imobilului si sa se uite pe cutia postala, sa vada la etaj sta. 

Cand am ajuns in casa, n-am stiut cum sa pornesc laptopul, parca era un aparat nou. Abia acum m-am speriat. Dupa cunostintele mele medicale, credeam ca am o tumoare. 

Pana una alta s-a hotarat sa isi scrie un protocol cu ce a facut in fiecare zi. Dar in curand a aparut si al treilea simptom: halucinatiile.

M-am vazut in chiuveta de trei ori cand ma spalam pe dinti: pe mine, pe mine cu sotul meu, pe mine cu copil. Apoi simptomele astea au fost la cateva ore. Era acum cinci ani. Era aproape de Craciun. 

De la simptome la diagnostic 

Sigur ca Helga s-a hotarat sa vada un specialist si a apelat la un psihiatru pe care il cunostea si care, dupa evaluarea ei, avea multa experienta. Cand i-a descris simptomele, medicul i-a explicat ca jobul ei e foarte stresant si i-a prescris o vacanta prelungita. Desi a fost sceptica, medicul a repetat aceleasi sfaturi si dupa ce i-a relatat despre halucinatiile ei. 

To cut a long story short, Helga si-a facut apoi, pe banii ei si cu multa insistenta, analize amanuntite intr-o alta clinica. In sala in care isi asteptau diagnosticul, toti erau insotiti de o ruda apropiata care ii sustinea. Toti, afara de Helga. Cand un medic pe care nu il mai vazuse pana atunci a invitat-o inauntru, a aflat ca are o forma de dementa. Si-a spus:

Acuma tu nu mai esti tu. Pentru ca ai un diagnostic. 

Diagnosticul e acelasi. Difera varsta la care il primesti

Daca-l primesti la 80 de ani, e mai usor sa te impaci cu ideea, pentru ca il asociezi cu imbatranirea. Dar la 50 de ani ai planuri. Esti inca tanar. La varsta asta l-a primit Helga, cand fiul ei dadea bacalaureatulul. Exista, insa, oameni diagnosticati cu Alzheimer si la 30 de ani, cand viata abia incepe. Dar Helga nu si-a pus intrebarea: de ce eu? Dupa ea, nu asta e intrebarea. Intrebarea e: cum voi continua viata mea? Vreau sa continui? Cand primeste diagnosticul, pacientul trebuie:

Sa accepte: este viata mea. Dumnezeu mi-a dat-o. Are ceva valoros. Dar fiecare are nevoie de timp. 

Cum e sa traiesti cu Alzheimer

Aspectul social e foarte important. Prietenii devin tot mai putini, pentru ca cineva atins de Alzheimer nu poate planifica. Dar poate fi spontan. La varsta Helgai, boala nu se vede, asa ca lumea nu e atenta sa-i ofere ajutor cand e la metrou, de exemplu. Dar, pentru ca desi nu mai functioneaza atat de bine mintea, sufletul functioneaza, ea se orienteaza dupa priviri. Dupa priviri isi da seama cui poate sa ceara ajutor la metrou.

Daca vorbeste bine, e pentru ca are curs de logopedie saptamanal. 

Halucinatii are zilnic: se vede pe ea de trei, de patru ori. Si insomnii. Iar orientarea devine permanent mai slaba. Si, cu toate astea:

Sunt, la fel, un om cu valoare cu ceea ce mi-a ramas. Omul trebuie sa fie intr-un stadiu foarte jos ca sa se ridice din nou. 

Cum sa ne purtam cu cineva atins Alzheimer

Intrati in biografia lui si vedeti ce i-a facut placere, recomanda Helga. O sa-si aminteasca automat. O sa fie trist, poate, dar ii prinde bine.  Dati-i o insarcinare in fiecare zi, cum ar fi sa spele vasele. Si nu il certati daca mai sparge din ele. Cu timpul nu e bine sa vorbesti. Sa nu zici ieri. Sa nu zici maine. Dar, in primul si in primul rand, sa ii cunosti biografia. 

De la Helga, pentru cititorii Cafe Gradiva 

Cu aceeasi naturalete cu care ne-a spus povestea ei, Helga ne-a citit la finalul intalnirii o poezie pe care a scris-o in seara precedenta. Ne bucuram ca, la rugamintea colegei noastre Carmen Apopei, Helga ne-a oferit o copie pentru ca versurile ei sa poata ajunge si la dumneavoastra:

Dorinta

daca voi fi dementa
viata mea va fi zi de zi aceeasi
un ritm lent – un pas nevazut

daca voi fi dementa
fiti calmi, fiti rabdatori cu mine
nu vreau sa-mi fie frica de voi
nu obositi sa imi explicati totul din nou

daca voi fi dementa
notiunea de furculita – cutit 
imi va fi straina
dar in mod sigur imi voi putea
folosi mainile

daca voi fi dementa
nu ma pot gandi la doua lucruri deodata
ma va insoti 
teama ca raman singura

daca voi fi dementa
nu trebuie sa vorbiti cu mine
simpla voastra prezenta
si faptul ca imi veti tine mana
ma va face fericita

daca voi fi dementa
poate nu pot sa va raspund intotdeauna
dar nu uitati
chiar daca imi lipsesc cuvinte
inima mea nu va fi dementa niciodata!