Prima vizită la medic: „Duceţi-vă la plimbare!” – Un pacient lansează o carte autobiografică la Conferinţa Naţională Alzheimer 2013

Vă spuneam ieri că la Conferinţa Naţională Alzheimer s-a lansat traducerea în limba română a cărţii Stepping Out of the Shadow sub titlul Paşi spre lumină. Cartea a apărut în colecţia medicală a editurii Spandugino şi este scrisă de Helga Rohra, „vocea pacienţilor” afectaţi de demenţă, care numai în Europa sunt 13 milioane.

Cartea autobiografică descrie pas cu pas cum se modifică viaţa unui om atins de demenţă la doar 50 de ani, care îşi povesteşte primele simptome, spune cum a încasat diagnosticul şi cum s-a adaptat la un nou stil de viaţă. Chiar cred că cea mai bună introducere pe care i-o pot face deja am făcut-o când am întâlnit-o pe Helga prima oară. Ce am scris atunci e încă disponibil pe Cafe Gradiva şi revine astăzi în actualitate.

Helga nu a putut să scrie singură cartea, pentru că nu mai înţelegea literele de pe tastatură. Tot ce a scris, a scris de mână şi noaptea. Pe computer a transcris-o altcineva. Eu ştiu foarte bine de ce am ales să vorbesc de Helga şi de cartea ei: pentru că nu umblă cu consolări false. Deşi are o maladie care îi afectează palierul cognitiv, atitudinea ei faţă de propria poveste e perfect lucidă. Dacă anul trecut spunea că ştie că va ajunge la un moment dat când nu îşi va mai recunoaşte prietenii, dar va simţi emoţia din tonul vocii lor sau din strângerea lor de mână, anul acesta dă o lecţie de viaţă:

Un om cu un diagnostic trăieşte în prezent. Asta învaţă de la el un om sănătos. Poate mai trăiesc trei ani, cinci ani. Cu toate simţurile trăiesc în azi. Eu am timp. Eu sunt atât de echilibrată. 

Explicând, în discuţiile cu persoanele de îngrijire ale unor bolnavi cu Alzheimer, că pacientul are nevoie, pe lângă medicaţia şi aparatura neuro-psihiatrică, şi de mici plăceri:

Daţi-mi posibilitatea să fiu integrată în familie. Nu ştiu, poate mai fac o supă, poate mai am o pisică. 

Helga Rohra dă rudelor bolnavilor, îngrijitorilor lor şi celor care îi vor citi cartea un îndemn urmat imediat de un avertisment foarte clar:

Intraţi în lumea noastră pe acest pod, dar nu uitaţi să treceţi înapoi, că altfel vă îmbolnăviţi!