In fiecare an, la 21 martie, este Ziua Mondiala a Sindromului Down. Sunt aproape patru ani de cand am ocazia extraordinara de a fi in apropierea unei comunitati de familii care au copii cu Sindrom Down si de a coordona un grup de suport pentru acesti parinti. De fiecare data cand ii ascult si le simt curajul de a vorbi despre tot ceea ce este mai tulburator, mai dureros, mai dificil, de atatea ori le multumesc pentru privilegiul de a ma primi in aceasta intimitate impartasita.
Sindromul Down este o disfunctionalitate cromozomiala ce presupune aparitia unui cromozom suplimentar. Nu este o boala, ci mai degraba un curs al vietii. Nimeni nu se asteapta ca viata sa-i ofere in dar un cromozom suplimentar. Dar viata are propriul ei curs si ne aduce aproape de ceea ce simtim ca am putea cunoaste, de ceea ce intuim ca am putea iubi, de ceea ce stim ca am putea gandi. La inceput, acest cromozom atarna greu, atat de greu, incat totul pare ca se va rupe. Este echivalentul unui cataclism genetic care va modifica pentru totdeauna sensul si destinul unei familii. A primi ceva in plus poate fi o drama care nu se va sfarsi niciodata pentru ca pretul platit va fi cerut cu insistenta zi de zi.
Ceea ce mi-a venit in minte a fost o intrebare dintr-un film, 21 de grame, care suna in felul urmator: Cat cantareste un suflet? M-am intrebat de multe ori, alaturi de parinti, cat cantareste un suflet cu 21 de cromozomi? Care sunt dorintele sale, care sunt nevoile sale?
Un astfel de suflet iubeste la fel, zambeste la fel, atinge cuvintele cu aceeasi delicatete sau duritate. Tacerea sa este uneori la fel de graitoare ca si cuvintele, ochii sai au aceeasi privire vie, curioasa. Se supara pe viata cu acelasi naduf, isi striga bucuria cu aceeasi placere, se mira cand nu stie despre ce este vorba si se incrunta cand nu are sens ceea ce vede. Are aceeasi dorinta de a cunoaste lumea, de a da mana cu cel care i-o intinde, de a-l lua in brate pe cel de langa el, de a imparti ceea ce are sau de a cere ceea ce-i lipseste.
Si atunci ce este diferit? Ceea ce se transpune intr-o diferenta este modul in care va percepe lumea, din mintea celui care a primit un surplus pe care nu l-a cerut niciodata, dar pe care il va purta pentru totdeauna. 21 pare o cifra a hazardului, dar ea confera o viata, confera o istorie, confera o identitate.
Sindromul Down este un supliment. Dar acest supliment nu se constituie ca un obstacol al vietii, ci ca un pariu cu aceasta pentru a se regasi acolo unde s-a pierdut, pentru a se retese acolo unde s-a rupt, pentru a construi un alt destin acolo unde verdictul era implacabil. Nici o incercare de a cunoaste sufletul si trairile sale nu este simpla. Mai ales cand sufletul a fost pus la grea incercare. Dar este nevoie de acel curaj de a crede in puterea cuvintelor si de a descoperi ce astepta de multa vreme sa fie rostit. Momentul cel mai important, acela al nasterii, este un moment de mare bucurie, dar si de durere, caci a presupus umbrirea copilului tocmai venit pe lume de catre un diagnostic sumbru. Pentru o clipa totul s-a prabusit, viata s-a oprit in loc si viitorul a disparut. Apare cumplita intrebare De ce EU? Surprizele nu sunt mereu placute, uneori sunt un soc care ne schimba viata pentru totdeauna. Un moment foarte important este acela in care putem lasa loc furiei si tristetii, dar mai ales acela in care ne putem gandi pentru prima oara la speranta si la sprijin, la ce inseamna a sprijini si a fi sprijinit. Speranta nu este lipsita de dezamagiri, de asteptari inselate si de resemnare. Imi spunea o mamica:
In gradina mea va fi o floare pentru care va trebui multa apa, multe lacrimi si multa sudoare.
Citeste si Mesaj pentru o viitoare mamica de la persoane cu Sindrom Down
Nevoia de acceptare vine din dorinta de a putea trai alaturi de ceilalti fara privirea lor ostila sau critica. Normalitatea ramane ceva foarte ambiguu si ca omul sanatos este cel care poate iubi si poate munci, asa cum spunea Freud. Idealul este insa pus la grea incercare:
Nu este foarte bine pentru noi si pentru interiorul nostru sa avem asteptari foarte mari, pentru ca vom fi dezamagiti.
Necunoscutul va produce mereu teama. Dar cand aceasta teama se mai diminueaza, poate incepe sa se construiasca viitorul. Va aduce el progres? Uneori da, alteori nu. A fi altfel incepe cu o revolta. Aceea de a accepta si a intelege ce inseamna acel altfel. Si asa ajungem la schimbare.
E ca o lupta in fiecare zi si la sfarsitul zilei te face extrem de fericit. Ajungi sa te bucuri de lucruri marunte pe care le treceai cu vederea.
Asadar cat cantareste un suflet cu un cromozom in plus? Exact la fel ca toate celelalte suflete.
Cristina Calarasanu
este psihoterapeut si membru fondator al Asociatiei Romane de Psihanaliza a Legaturilor de Grup si Familie.
