Incerc in fiecare an, cu ocazia Zilei Mondiale a Sindromului Down, sa va povestesc cate ceva despre comunitatea familiilor care s-a constituit in jurul Asociatiei Angels Down Friends si alaturi de care ma aflu de multa vreme (aproape 6 ani). Astazi as vrea sa va vorbesc putin despre oamenii care fac posibila existenta acestei comunitati si despre cum prezenta lor naste creativitate si continuitate. Si despre culoarea din vocea lor. Aceasta a fost tema evenimentului organizat ieri, in ajunul celei de-a 12-a editii a Zilei Mondiale a Sindromului Down, care se aniverseaza in fiecare an pe 21 martie, Vocea mea conteaza. Sensibilizare prin arta si culoare. Cateva idei extraordinare au aratat ca putem face multe lucruri impreuna si ca o implicare sociala si culturala nu este o utopie, ci este chiar posibila.
Sa ma intorc la oamenii despre care vorbeam. Am sa incep cu Oana si Ciprian Topor, ei insisi o familie cu doua fetite frumoase, din care una are Sindrom Down. Prin neobosita lor implicare, in prezent asociatia permite desfasurarea unor activitati constante, care, dincolo de efectele lor benefice pentru evolutia copiilor si pentru sprijinul parintilor, au condus in timp la construirea unei identitati, a unei apartenente. Oana si Ciprian nu sunt doar parintii fetitelor lor, ci sunt si fondatorii acestei comunitati, doua repere foarte importante in tot ceea ce s-a construit. Culoarea din vocile lor, pentru ca ei nu au o singura voce, ci voci distincte care uneori se armonizeaza, alteori se diferentiaza, este una calda, plina de incredere. Ideile lor au parte de privilegiul de a fi lasate sa creasca in timp, fara a fi pripite sau private de sens. Apoi, Ana-Maria Aron, a carei implicare energica face ca lucrurile sa se poata intampla intr-un mod organizat si constant. Multi dintre copii au crescut in privirea si prin mainile ei si i-au daruit la randul lor privirile lor pline de bucurile si imbratisarile lor puternice. Culoarea din vocea ei este plina de veselie, pentru ca ea stie sa zambeasca chiar si tristetea, fara a o deforma, doar oferindu-i un invelis putin mai bland.
Cititi si Sindromul Down: Cele 21 de grame ale unui suflet
Apoi, toti artistii de la Galeria Basil, niste copii minunati, sub maiastra indrumare a Luminitei Basil, care in ecoul ideii Oanei Topor si al mintilor noastre, ale celorlalti, au realizat cea mai emotionanta experienta artistica. Au reprodus tablouri celebre, pictand in interiorul lor portretul copiilor din cadrul asociatiei. Rezultatul a fost unul spectaculos, nu doar prin tehnica lor minunata, ci prin emotia pe care au adaugat-o si care a facut posibila intalnirea dintre ceva deja cunoscut si ceva absolut nou si minunat. Culoarea din vocea acestor artisti a fost una incarcata de sentimentul de a fi descoperit in ei insisi ceva pe care nu il cunoscusera inca.
Catalina Hetel, cu ajutorul “Teatrului din podul meu”, a facut posibila o emotionanta intalnire prin teatru cu ceea ce inseamna o familie. Fratii copiilor cu sindrom Down au construit impreuna un dialog despre cum primim ceea ce este diferit. Viata nu este intotdeauna cum ne asteptam, ea nu ne ofera doar ceea ce am gandit ca vom primit. Uneori se intampla neasteptatul care poate fi o tragedie. Alteori insa invatam cum sa facem ceva firesc din acest neasteptat, fara a-i pretinde sa fie altfel decat diferit. Culoarea din vocea Catalinei a fost una incarcata de recunostinta si bucurie de a-i fi cunoscut si de a fi putut crea impreuna cu ei un moment plin de semnificatie.
As vrea sa nu ii uit pe Stelian Larga, culoarea din vocea lui fiind mereu plina de generozitate si dragoste, pe Corina si Florin Spataru, niste oameni obisnuiti care nu lipsesc insa niciodata atunci cand este nevoie de ei, culoarea din vocea lor fiind incarcata de o extraordinara solidaritate.
Nu as vrea sa-i uit din gandurile mele pe copii, culoarea din vocea lor fiind de departea cea mai intensa si mai plina de sensuri si emotii, dar nici pe parintii lor, culoarea din vocea lor fiind una incarcata de curaj si de speranta.
Si daca a mai ramas ceva, acesta este culoarea din vocea mea. Este una incarcata de prezenta tuturor acest voci, de ideile si gandurile fiecaruia in parte, dar si de propriile mele emotii. A fi impreuna cu celalalt inseamna a-l lasa sa ajunga la tine, dar si a te lasa pe tine sa ajungi la el.
Cititi si Mesaj pentru o viitoare mamica de la persoane cu Sindrom Down
Cristina Calarasanu
este psihoterapeut si membru fondator al Asociatiei Romane de Psihanaliza a Legaturilor de Grup si Familie.
