• Despre
  • Autori
  • Parteneri
  • Scrie la noi
  • Promovează
  • Newsletter
  • Contact
Sustine Gradiva
Cafe Gradiva
Terapeuti
Urmariti-ne pe WhatsApp
  • Prima pagină
  • Ştiri
  • Evenimente
  • Psi
    • Psihoterapie
    • Psihanaliză
    • Psihiatrie
    • Psihologie
  • Cultură
  • Societate
  • Podcast
No Result
View All Result
Terapeuti
Urmariti-ne pe WhatsApp
No Result
View All Result
Cafe Gradiva
No Result
View All Result
Urmariti-ne pe WhatsApp
Home Cafe Gradiva

Etica datelor din domeniul asistentei medicale este obsedata de riscuri, nu de beneficiile publice

Cafe Gradiva by Cafe Gradiva
in Cafe Gradiva
Etica datelor din domeniul asistentei medicale este obsedata de riscuri, nu de beneficiile publice

De cate ori pe an se intampla sa accesam un site sau aplicatiile din telefon cu titlul: “Citeste si accepta”, fara sa citim, de fapt, Termenii si Serviciile deloc? In timp ce o simpla accesare a casutei este suficienta pentru a le permite site-urilor de pe Internet care ofera servicii in domeniul afacerilor si aplicatiilor smartphone-urilor sa foloseasca datele unui client “anonim” pentru a-si atinge propriile lor scopuri, acelasi click nu se aplica celor mai multe cercetari din domeniul sanatatii.

Se ne gandim la diferenta dintre a bifa o casuta care copiaza o clauza legala standard si a scrie 40 de pagini despre etica cercetarii, care au nevoie de o multime de revizuiri riguroase. Problemele de etica au o imagine negativa printre oamenii de stiinta, iar pentru unii conduc la cresterea obstacolelor in calea proiectelor de cercetare.

Etica datelor din domeniul asistentei medicale este obsedata de riscuri, nu de beneficiile publice

Cercetatorii din domeniul sanatatii care lucreaza cu oameni sau cu informatii identificabile despre ei sunt nevoiti sa treaca prin multiple dificultati etice si birocratice. Motivul principal este acela ca, cercetarile din domeniul sanatatii prezinta riscuri deosebit de mari pentru oameni, iar aceste riscuri trebuie sa fie minimalizate. Dar se aplica acelasi principiu cercetarilor non-invazive care folosesc date cu caracter digital din domeniul sanatatii? Este cercetarea bazata pe date privind sanatatea cu adevarat mai periculoasa decat alte cercetari care analizeaza informatii despre oameni, lasand de o parte cercetarea fizica invaziva care ar trebui sa contina garantiile cele mai stricte?

Citiţi despre

A 7-a editie a Scolii de vara de psihanaliza: „Afect si defensă”, Brasov, 28 august – 1 septembrie 2013

Parintele teatrului absurd ar fi implinit astazi 104 ani

Timbuktu: Reprimare in regatul pulsiunilor

Multe corporatii pot folosi datele clientilor lor pentru o gama variata de scopuri fara sa aiba nevoie de aprobari etice in domeniul cercetarii, deoarece clientii lor au fost deja “de acord” (dand click pe casuta), sau deoarece activitatea insasi nu are calificarea necesara pentru a efectua cercetare in domeniul sanatatii. Aceste presupuneri sunt oare mai putin justificate din punctul de vedere al riscurilor?

Subscrieţi la Cafe Gradiva

Primiţi în flux sau email evenimentele, ideile şi interpretările cu sens.

Urmăriţi-ne pe WhatsApp

Abonaţi-vă la Newsletter

Facebook si Google detin baze de date, enorme si detaliate, despre oameni. Analizeaza imagini si texte postate de utilizatori. De asemenea, studiaza informatii comportamentale cum ar fi, de pilda, daca utilizatorilor le “plac” anumite lucruri sau daca sustin anumite cauze politice. In felul acesta, individualizeaza utilizatorii si descopera noi tipare legate de trasaturi si comportamente intre care nu au existat anterior conexiuni. Aceste descoperiri sunt folosite pentru marketing; dar, de asemenea, ele contribuie la cunoasterea comportamentului uman.

Consecinte neasteptate

Unul dintre noi a fost recent informat de faptul ca datele sale au fost selectate de catre o companie de sanatate personalizata, in cadrul careia contribuabilii au consimțit online ca informatiile despre ei sa fie folosite pentru cercetare (fara nici o specificatie in privinta aprobarii etice a cercetarii). Dar, pentru a folosi exact aceleasi date anonime, cercetătorii din domeniul sanatatii au trebuit mai intai sa aplice pentru aprobarea etica. A fost un proces care a durat mai mult de sase luni de documentare. In ciuda timpului si a efortului necesar pentru a obtine acest lucru, aprobarea nu a fost niciodata folosita, intrucat exista o prevedere extrem de costisitoare pentru care participantii trebuiau sa isi dea din nou acordul.

Un alt exemplu este cel din Marea Britanie in care a fost implicata o resursa bioregionala de 100 000 de probe de sange care au fost colectate de catre Serviciul National de Sanatate pentru cercetare, in cadrul careia numele si scopul actiunii au fost cu usurinta modificate intr-o banca de celule stem. Comisia de etica a cercetarii a decis ca fiecare participant sa isi dea din nou acordul sau, in caz contrar, probele lor ADN si de sange nu ar putea fi folosite. In plus fata de costul contribuabilului, aceasta decizie ar fi condus la distrugerea a aproximativ 30 000 de probe – unele provenind de la un numar mic de persoane care nu isi doreau ca probele lor sa fie folosite, insa aceasta nu inseamna ca majoritatii nu ii pasa la fel de mult.

Potrivit cercetarilor empirice, multi oameni sunt multumiti daca datele si analizele lor sunt folosite in cadrul cercetarilor din domeniul sanatatii, daca ele aduc beneficii publice. Cati dintre cei care nu au reusit sa isi dea din nou acordul ar fi consimtit la distrugerea probelor lor? Si in interesul cui ar fi fost?

Institutionalizarea eticii medicale si in cercetare a creat o mulțime de organisme si grupuri de guvernare locala, care necesita conditii stricte in cercetarea care implica participanti umani sau accesul la informatii cu caracter personal potential identificabile. Multe jurisdictii cum ar fi cele din S.U.A. considera cercetarea ca o investigatie sistematica destinata sa contribuie la „rationamente generalizabile”.

Dezechilibre ale puterii

Aceasta inseamna ca majoritatea cercetarilor din domeniul sanatatii care sunt importante din punct de vedere social sunt realizate in cadrul universitatilor, iar institutiile care se bucura de o reputatie buna necesita aprobari etice in domeniul cercetarii, ceea ce constituie un obstacol semnificativ. Corporatiile nu se confrunta cu acelasi tip de investigatie; in mod ironic, intrucat nu cauta sa isi popularizeze cunoasterea.

Regulamentul U.E. privind protectia generala a datelor, care va intra pe deplin in vigoare in luna mai, va aduce unele imbunatatiri, oferind cetatenilor un control mai mare asupra utilizarii datelor lor – insa, nu va schimba cu adevarat acest dezechilibru.

In Marea Britanie, revizuirea datelor din 2016 de către Lady Fiona Caldicott si de catre National Guardian pentru sanatate si ingrijire a oferit sugestii importante pentru imbunatatirea securitatii datelor, a crescut increderea oamenilor in cercetarea din domeniul sanatatii si le-a oferit pacientilor un control semnificativ asupra prelucararii datelor lor. Anul trecut guvernul a aprobat toate recomandarile. Este un pas în direcția cea buna, dar nu reuseste sa abordeze problemele structurale cheie pe care le intampina cercetarea in domeniul sanatatii in era digitala.

Comisiile de etica din domeniul cercetarii au jucat un rol-cheie in protejarea pacientilor de aviditatea companiilor de medicamente si de cercetarea experimentala invaziva. Insa obstructionarea sau distrugerea cercetarilor sau a probelor nu au facut niciodata parte din misiunea lor. Nu sunt de vina specialistii din domeniul eticii. Ca societate, am sustinut ideea ca a-ti asuma riscuri prespune sa ai o viata autonoma. Mai degraba decat sa gestionam noi riscurile, riscurile sunt cele care ne controleaza pe noi, precum si o stare pe care am putea-o numi “uber-etica”. Si, ceea ce este mai rau, structurile actuale din domeniul eticii cercetării nu sunt capabile sa faca fata uneia dintre cele mai mari provocari etice din epoca sanatatii digitale: inegalitatile de putere dintre companiile care utilizeaza datele si cele ale caror date sunt utilizate de pacienti și cetateni.

Etica este mai importanta ca niciodata pentru a aborda statutul cvasimonopolizant al corporatiilor comerciale care folosesc date cu caracter personal. Insa, etica se politizeaza din nou si va trebui sa promoveze un proiect care sustine toate sistemele, institutiile, tehnologiile si practicile care au impact asupra distributiei sarcinilor si beneficiilor in cadrul societatilor.

Cum realizam toate acestea? Ar ajuta sa le amintim cercetatorilor din cadrul comisiilor de etica despre facilitarea unei cercetari valoroase din punct de vedere social. Dar, de asemenea, avem nevoie de schimbari politice care sa puna pe primul loc beneficiile publice, in special acolo unde exista un risc minim. Cei care le reglementeaza ar trebui sa acorde atentie folosirii datelor care sunt importante pentru societate. Daca sunt, ar trebui sa primeasca sprijin public si sa fie scutite de exigentele birocratice. Cercetarile care nu sunt valoroase din punct de vedere social, in afara de sporirea averii actionarilor lor, ar trebui lasate sa functioneze, insa cu precuatii stricte. In plus, trebuie sa existe mecanisme care sa asigure faptul ca profiturile care au fost obtinute din prelucarea datelor persoanelor ajung in spatiul public.

The Conversation
Traducere din limba engleza de Caterina Popescu

Foto: https://2017.ind.ie/

Articolul a fost publicat initial in The Conversation. Cititi-l aici in versiunea originala.

Tim Spector
Professor of Genetic Epidemiology, King’s College London

Barbara Prainsack
Professor of Political Science, Universität Wien

Şi pentru că tot sunteţi aici…

...va solicităm sprijinul, dragă cititoare, dragă cititorule. Audiența noastră a crescut foarte mult, cu deosebire în ultima vreme. Cafe Gradiva - Cultură, societate, psihoterapie este o publicație online unică, din câte cunoaștem, prin profil editorial, format și continuitate. Din 2007, am publicat mii de articole, eseuri, interviuri, știri, corespondențe și transmisiuni de la evenimente locale, naționale și internaționale, recenzii și cronici, anchete, sinteze și dosare, pictoriale, sondaje, opinii și comentarii - scrise, video, audio și grafice, de psihanaliză și psihoterapie de varii orientări, de psihiatrie, psihologie și dezvoltare personală, dar și sociale, educaţionale şi comunitare, pentru drepturile omului şi nediscriminare, culturale, literare și artistice, istorice și filosofice. Realizarea lor a presupus, cale de mulți ani, o muncă enormă, uneori „la foc continuu” ori „în direct”, consacrând nopți, weekend-uri și vacanțe. Au fost necesare felurite resurse, implicare și bani, toate în regim de voluntariat.

Faptul că ne citiți și că reveniți mereu ne încurajează și ne arată că suntem pe drumul bun. Ca publicație de tip magazin independentă editorial, nefinanţată, apărând într-o piață media vastă și cu mari resurse, avem nevoie de susținerea dv. pentru a face mai departe jurnalism psi de calitate. Fiecare contribuție de la dv., mai mare sau mai mică, este foarte importantă pentru a putea continua.
 Susţineţi Cafe Gradiva cu 1 euro sau mai mult - durează doar un minut. Vă mulţumim! 

Cafe Gradiva

Cafe Gradiva

Cafe Gradiva - Cultură, societate, psihoterapie este un magazin online de psihologie, psihoterapie, psihanaliză şi psihiatrie şi cu deschidere spre sfera artistică şi culturală, educaţională, socială şi a proiectelor comunitare.

Citiţi şi

Astăzi s-a născut…
Cafe Gradiva

Astăzi s-a născut…

by Cafe Gradiva
22 noiembrie 2020
WWF – Parallax Sequence
Cafe Gradiva

WWF – Parallax Sequence

by Cafe Gradiva
22 noiembrie 2020
Cafe Gradiva psihanaliză psihoterapie
Cafe Gradiva

Psihoterapia copilului: Care este problema-cheie?

by Cafe Gradiva
22 noiembrie 2020
Load More
Next Post
Tu transfer, eu contratransfer…

Tu transfer, eu contratransfer...

Lasă un răspuns Anulează răspunsul

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Sunt de acord cu Termeni şi condiţii şi Acord de confidenţialitate.

Promovaţi-vă evenimentele la Cafe Gradiva! Promovaţi-vă evenimentele la Cafe Gradiva! Promovaţi-vă evenimentele la Cafe Gradiva!

Ca la carte

O viaţă regăsită psihoterapie
Psihanaliză

Căutătorul sau despre o călătorie spre Sinele autentic

28 februarie 2024
Cum îl anihilezi pe şantajistul sentimental
Cafe Gradiva

Cum îl anihilezi pe şantajistul sentimental

8 octombrie 2020

Terapeuţi

psihoterapeut Teodora Dobrescu în Bucureşti

Psihoterapeut Teodora Dobrescu în Bucureşti, sector 3

25 aprilie 2025
Psihoterapeut Alexa Bîtfoi în Bucureşti

Psihoterapeut Alexa Bîtfoi în Bucureşti, sector 4

11 august 2024
Psihoterapeut Dorin Bîtfoi în Bucureşti

Psihoterapeut Dorin Bîtfoi în Bucureşti, sector 4

26 martie 2025
Psihoterapeut Alina Neagoe în Constanţa

Psihoterapeut Alina Neagoe în Constanţa, Traian 70

28 mai 2023
psihoterapeut Gabriela Tudor Popescu în Braşov

Psihoterapeut Gabriela Tudor Popescu în Braşov, Carpaţilor 13

28 mai 2023
Cafe Gradiva - Psihoterapie, psihanaliza, psihiatrie, psihologie

Cafe Gradiva - Cultură, societate, psihoterapie este o revistă magazin online de psihoterapie, psihanaliză, psihologie şi psihiatrie, cu interese în sfera culturală şi artistică, socială, educaţională şi comunitară.

Urmăreşte-ne

Caută terapeut

Psihologi | Braşov | Bucureşti | Sector 4 | Constanţa | Psihoterapeuţi | Braşov | Bucureşti | Sector 3 | Sector 4 | Constanţa | Psihoterapeuţi psihanalişti | Bucureşti | Sector 4 | Constanţa

Psihologi online | Skype | WhatsApp | Zoom | Psihologi la telefon | Psihoterapeuţi online | Skype | WhatsApp | Zoom | Psihoterapeuţi la telefon | Psihoterapeuţi psihanalişti online | Skype | WhatsApp | Zoom | Psihoterapeuţi psihanalişti la telefon

Primeşte Cafe Gradiva pe email

  • Despre
  • Autori
  • Termeni şi condiţii
  • Acord de confidenţialitate
  • Cookies
  • Contact

© 2020 Cafe Gradiva - Pshanaliza, psihoterapie, psihiatrie, psihologie.

No Result
View All Result
  • Ştiri
  • Evenimente
  • Gradiva Podcast
  • Cauta terapeut
  • Terapeut? Înscrie-te!
  • Scrie la noi
  • Promovează
  • Newsletter
  • Contact

© 2020 Cafe Gradiva - Pshanaliza, psihoterapie, psihiatrie, psihologie.

Utilizăm module cookie pentru a vă asigura că beneficiați de cea mai bună experiență pe site-ul nostru. Mai mult aici.
×