Demenţa în România încă nu e recunoscută ca problemă de sănătate publică – Conferinţa Naţională Alzheimer 2020

Conferinţa de presă a Conferinţei Naţionale Alzheimer 2020 a avut loc tot pe o vreme ploioasă, la World Trade Center din Bucureşti, în sala Beijing (nici o asociere liberă de data aceasta 🙂.

În prezent, demenţa este considerată, ca boală, cea mai mare provocare din domeniile sănătăţii şi protecţiei sociale. Conferinţa Naţională Alzheimer 2020 susţine formarea unei comunităţi informate, în care „toţi avem un rol de jucat”.

Conform raportului Alzheimer Disease Information (2015), datele sunt îngrijorătoare:

• la fiecare 3 secunde, în lume, o persoană dezvoltă o formă a demenţei;
• până în anul 2050, acest număr se va dubla.

La lucrările Conferinţei Naţionale Alzheimer 2020 s-au înscris peste 300 de participanţi, iar 41 de speakeri români şi străini vor susţine prezentări sau vor avea rol de moderatori ai sesiunilor ştiinţifice.

Citiţi despre Imbunatatirea calitatii vietii persoanelor diagnosticate cu boala Alzheimer prin jocuri serioase

La 28 ianuarie 2020, Comisia Europeană a adoptat Programul anual de lucru pentru implementarea celui de-al treilea Program de Acţiune al UE în domeniul sănătăţii. Bugetul planificat pentru 2020 este de 65 361 158 euro. Printre subiectele de maxim interes amintim:

• bolile cronice, inclusiv cancer, boli legate de îmbătrânirea populaţiei şi boli neurodegenerative;
• inovarea şi e-sănătatea;
• reţele europene de referinţă (ERN). [1]

Conferinţa de presă a fost deschisă de prof. dr. Cătălina Tudose, prin prezentarea succintă a temelor Conferinţelor anterioare:

• 2011: Informaţii despre boala Alzheimer
• 2012: Demenţa Alzheimer – o problemă majoră de sănătate publică în România
• 2013: Accesul la diagnostic şi tratament al pacientului cu tulburări cognitive în România. Abuzul faţă de oamenii în vârstă.
• 2014: Demenţa în România: pe agenda publică?
• 2015: Ce urmează după diagnostic?
• 2016: Pentru o familie informată şi responsabilă. Educaţie şi informare – elemente fundamentale în procesele de diagnostic şi îngrijire
• 2017: Apel pentru o strategie naţională privind demenţa
• 2018: Servicii de asistenţă în psihogeriatrie: posibilităţi de dezvoltare în cadrul legislativ actual
• 2019: Lansarea proiectului POCA „Sănătatea mintală – prioritate pe agenda publică!”

În 2011, în România existau aproximativ 200 000 de cazuri, din care doar 10-15% erau diagnosticate şi tratate, comparativ cu 50-60% în alte ţări.

Până în anul 2020, nu s-a efectuat nici un studiu epidemiologic în domeniul demenţelor, iar ponderea populaţiei vârstnice a crescut de la 16% (2012) până la 17,2% (2015).

În 2011, în România costul mediu al îngrijirii / pacient era estimat la 12 200 dolari anual, între 4 400 dolari (Africa – cel mai mic cost) şi 26 000 – 36 000 dolari (S.U.A. – cel mai mare cost, incluzând şi îngrijiri informale). La nivel mondial, asistăm la o creştere a costului mediu al îngrijirii / pacient: 818 bilioane de dolari, ceea ce reprezintă 1,09% din PIB-ul global. În 2018, costul global al demenţei s-a ridicat la 1 trilion de dolari.

În 2012, România ocupa penultimul loc între ţările europene, referitor la fondurile alocate pentru îngrijirea bolilor neurodegenerative (fenomen explicabil prin absenţa serviciilor de îngrijire). Până în anul 2020 nu au avut loc schimbări semnificative.

În 2011 se constata absenţa serviciilor de îngrijire în comunitate şi la domiciliu. Până în anul 2020, s-au înfiinţat şi dezvoltat instituţii de îngrijire private sau aparţinând unor ONG-uri – instituţii integrate într-un sistem naţional de îngrijire. De asemenea, s-au desfăşurat numeroase proiecte.

Alzheimer – Diagnostic in criza: de la disperare la decizii nepotrivite si consecinte dramatice

În 2011, demenţa Alzheimer era singura formă a demenţei recunoscută ca generând grade progresive de handicap fizic şi psihic, în timp ce restul demenţelor (vasculară, toxică, Parkinson, fronto-temporală, etc.) nu erau recunoscute ca generând vreun handicap şi nu beneficiau de vreun sprijin financiar din partea statului. În 2020 situaţia este schimbată, în sensul că toate formele demenţei, care invalidează progresiv o persoană, reprezintă o dizabilitate pentru care i se acordă sprijin financiar din partea statului.

Prof. dr. Cătălina Tudose evidenţiază mesajul transmis la toate Conferinţele, acela de a fi alături de Societatea Română Alzheimer (SRA) în proiectele desfăşurate de aceasta. În 2013 s-a format Alianţa Naţională Alzheimer, care a elaborat raportul cu tema „Accesul pacientului cu tulburări cognitive la un diagnostic şi tratament corect în România”. Nici în anul 2020 demenţa nu este încă recunoscută ca problemă de sănătate publică. [2]

În continuare i se dă cuvântul prof. dr. Ileana Botezat-Antonescu, director al Centrului Naţional de Sănătate Mintală şi Luptă Antidrog, care îşi abordează prezentarea pe trei axe principale:

• realizarea unui ghid de intervenţie non-farmacologic;
• abordarea pe persoană, şi nu pe pacient;
• crearea unui concept unitar şi planificat al strategiei naţionale referitoare la boala Alzheimer.

Aspecte de la conferinţa de presă a Conferinţei Naţionale Alzheimer 2020

In interiorul halucinatiilor unui barbat cu Alzheimer

Prof. dr. Doina Cozman, preşedinta Asociaţiei Române de Psihiatrie şi Psihoterapie, începe prin a ne reaminti un proverb adecvat situaţiei: „Cine nu are bătrâni, să-şi cumpere!”. Această exprimare evidenţiază înţelepciunea vârstnicilor şi capacitatea lor de a oferi sfaturi celor mai tineri. Totodată, este şi îndemn pentru persoanele mai tinere, pentru a sprijini şi înţelege vârstnicii, atunci când au nevoie. În România trăieşte un bărbat cu vârsta de 105 ani, al treilea cel mai în vârstă om din lume. Realitatea este că familia şi comunitatea resping persoanele vârstnice.

Durata medie de viaţă a românilor, de aproximativ 75 de ani, este mai mică decât media din Uniunea Europeană. Depistarea precoce a bolii Alzheimer reprezintă o provocare, iar inteligenţa artificială poate ajuta foarte mult.

Prof. dr. Ovidiu Băjenaru (medic neurolog) subliniază faptul că boala Alzheimer este de fapt o afecţiune neurologică şi de-abia în faza finală a bolii are adresabilitate psihiatrică. Consideră că sunt extraordinare eforturile făcute de prof. dr. Cătălina Tudose şi Societatea Română Alzheimer pentru diagnosticarea bolii Alzheimer şi realizarea unui plan adecvat de îngrijire a pacientului. La fel ca şi o antevorbitoare, prof. dr. Ovidiu Băjenaru afirmă necesitatea abordării bolii în stadiu incipient. Leziunile pe creier apar înainte de manifestarea primelor simptome clinice ale bolii Alzheimer. Prin depistarea precoce a bolii, creşte speranţa de viaţă a pacientului. În stadiile tardive, costurile de îngrijire sunt extraordinar de mari. Prin identificarea factorilor de risc ai demenţei asociate cu boala Alzheimer, se pot face intervenţii în stadiile precoce ale bolii. Boala Alzheimer are o frecvenţă din ce în ce mai mare la populaţia vârstnică şi abordarea îngrijirii pacienţilor trebuie să se desfăşoare conform unui model bio-psiho-social. Patologia Alzheimer este complexă, iar pacienţii mor de multe ori din cauza unui AVC sau IM.

Prof. dr. Gabriel Prada (medic geriatrie şi gerontologie), director medical al Institutului Naţional de Gerontologie şi Geriatrie „Ana Aslan”, ne spune că este foarte important să înţelegem că boala Alzheimer este o boală de lungă durată, iar demenţa este prezentă în faza finală. Debutul bolii este la 40 de ani şi de atunci se poate începe profilaxia. Există o prejudecată des întâlnită: „De ce să mai intervii la persoanele vârstnice?” Răspunsul este: „Pentru a avea o viaţă demnă până la sfârşit.” De multe ori şi familiei îi este dificil să-i îngrijească, din cauza comportamentului deranjant care apare în ultimele faze ale bolii Alzheimer. În egală măsură, este o dramă pentru pacientul internat, care nu înţelege ce i se întâmplă.

Psiholog Ioana Căciulă, director al Asociaţiei Habilitas, îşi structurează prezentarea în jurul următoarelor puncte de interes:

• elaborarea de metodologii în cadrul proiectelor în desfăşurare;
• crearea Centrului de Dialog Social, afiliat Centrului Memoriei;
• includerea membrilor de sindicat în proiecte;
• crearea Registrului Naţional al persoanelor cu boala Alzheimer;
• acordarea de sprijin familiilor şi îngrijitorilor informali;
• adoptarea unui cadru legislativ suportiv;
• avansarea cercetărilor în domeniu.

Anunţ: la 12 martie 2020 va avea loc la Palatul Parlamentului o masă rotundă cu participarea profesioniştilor şi decidenţilor din domeniu.

Întrebările de la finalul conferinţei de presă sunt adresate de prof. dr. Ovidiu Băjenaru, care subliniază faptul că este nevoie de un neurolog experimentat (deoarece criteriile clinice sunt foarte subtile în faza precoce), care să facă trimitere pentru baterii de teste psihologice. Markerii biologici sunt în corelaţie cu cunoaşterea mecanismelor patogenice, ce stau la baza dezvoltării bolilor neurodegenerative. Modificările cerebrale apar cu 20-25 ani înainte de a se declanşa boala Alzheimer: se foloseşte lichidul cefalorahidian pentru biomarkeri (amiloidul beta, proteina tau şi tau fosforilată). Aceşti markeri sunt analizaţi în context clinic şi ne pot ajuta să depistăm boala Alzheimer într-un stadiu prodromal. De asemenea, ne ajută foarte mult în cercetare; se recrutează pacienţi cu MCI (Mild Cognitive Impairment), se separă de pacienţii cu markeri -> un nou design de cercetare.

Boala Alzheimer reflectata in impletiturile unei femei

Referinţe

[1] Informaţiile prezentate fac parte din mapa pentru corespondenţii de presă, oferită de Ralcom Exhibition S.R.L., organizatorul Conferinţei Naţionale Alzheimer.
[2] Prezentare prof. dr. Cătălina Tudose.

Fotografiile de la conferinţa de presă a Conferinţei Naţionale Alzheimer 2020 sunt realizate de Teodora Dobrescu.

Citiţi aici toate relatările de la Conferinţa Naţională Alzheimer 2020