Stigmatizarea „morţilor vii”? Către o Românie prietenoasă cu demenţa

Dintre workshop-urile de sâmbătă, 22.02.2020, de la Conferinţa Naţională Alzheimer, am decis să scriu despre „Stigmatizarea persoanelor cu demenţă şi/ sau probleme de sănătate mintală, de la o societate non-incluzivă către o comunitate prietenoasă cu demenţa”. Workshop-ul a fost prezentat de psih. dr. Dan Gădălean.

Există câţiva paşi de urmat în reducerea stigmatizării bolilor mintale:

• renunţarea la paradigma „ei şi noi”: „ei” – persoanele cu afecţiuni mintale, „noi” – ceilalţi, cei superiori. Reprezintă un model neincluziv şi complet inutil al societăţii.
• creşterea interesului faţă de poveştile persoanelor cu afecţiuni mintale. Da, ei au o poveste, poate decese, pierderi, traume etc. şi este important să le cunoaştem, fără să judecăm.
• realizarea de proiecte cu persoane afectate de stigmatizarea bolilor mintale. Ele ştiu cel mai bine ce simt şi cum îi pot ajuta pe cei aflaţi în aceeaşi situaţie.
• adresabilitate mai crescută la psiholog. De exemplu psihoterapia cognitiv-comportamentală, şi nu numai, duce la depăşirea stigmei resimţite şi recâştigarea încrederii de sine.
• combaterea discriminării.
• încurajarea gândirii care echivalează o afecţiune fizică şi una psihică.

Un model de îngrijire integrată, care include în comunitate persoana diagnosticată cu demenţă şi/ sau alte afecţiuni mintale, a fost realizat în S.U.A. şi face parte din „Dementia Friendly America Initiative”.

Stigma in comunitate si constientizarea bolilor psihiatrice

Tot din S.U.A. avem câteva date relevante pentru fenomenul studiat:

• în 2015 existau 8 comunităţi dementia-friendly şi un interes al autorităţilor publice de creştere a acestui număr;
• în 2016 avem 48 de comunităţi active, în 36 de state, eforturi de implementare în alte 9 state, plus încă 5 state ce planifică implementarea;
• în 2017 aproape toate statele au comunităţi dementia-friendly, iar obiectivul DFA (Dementia Friendly America) este de a fi prezentă în fiecare stat.

Este o creştere remarcabilă pentru o perioadă de numai trei ani, ceea ce indică, printre altele, o bună colaborare între societatea civilă, guvern şi persoanele implicate în deciziile de sănătate publică.

În cadrul Conferinţei Naţionale a Ordinului Asistenţilor Medicali Generalişti, Moaşelor şi Asistenţilor Medicali din România (Bucureşti, 2017), Corina Gagiu, as. med. pr. licenţiat la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. dr. Al. Obregia”, a prezentat un studiu cu titlul „Stigma asociată aparţinătorilor persoanelor cu demenţă (PcD) şi percepţia acestora asupra nevoilor de servicii de îngrijire.” Obiectivul studiului a fost de a evalua percepţiile şi experienţele stigmatizării (stigmatizarea asociată şi structurată), precum şi povara îngrijirii în rândul rudelor persoanelor cu demenţă care au fost internate în Secţia a IV-a a Spitalului Clinic de Psihiatrie „Prof. dr. Al. Obregia”. Studiul a demonstrat nevoia de pregătire specializată continuă a profesioniştilor din domeniu, care să vizeze diagnosticarea şi îngrijirea persoanelor cu demenţă, dar şi susţinerea şi consilierea aparţinătorilor.

În continuare au fost prezentate patru modele ale Statului Bunăstării (welfare state).

1. Modelul liberal:

• predomină mecanismele de piaţă;
• există asistenţă socială orientată spre grupurile marginale aflate în nevoie;
• drepturile sociale depind de performanţa în muncă şi standardele ridicate de eligibilitate.

Exemple: Canada, S.U.A, Australia.

2. Modelul industrial

• beneficiile depind de existenţa unor scheme obligatorii de asigurări, de participarea la piaţa muncii şi plata contribuţiilor.

Exemple: Austria, Franţa, Germania.

3. Modelul universal (Sir William Beveridge, 1942)

• presupune distribuirea echitabilă a beneficiilor;
• asigurările sociale reprezintă o parte a unei „politici cuprinzătoare de progres social”;
• asigurarea că există un nivel minim de viaţă acceptabil în Marea Britanie. [1]

4. Modelul liberal-industrial (Stephan Leibfried)

• rudimentar, cu clientelism, cu probleme de implementare a măsurilor care să asigure bunăstarea.

România se află în prezent în stadiul modelului liberal-industrial.

Dementa, o problema majora pentru starea nationala de sanatate

În ceea ce urmează, atitudinea societăţii faţă de persoanele cu dizabilităţi este prezentată în cifre. Peste 44% din populaţie declară că nu se simte datoare să ajute persoanele cu dizabilităţi.

Persoanele cu afecţiuni mintale sunt printre cele mai respinse de conaţionalii lor:

• 57% din populaţie ar fi împotriva ideii de a sprijini un prieten/ o prietenă cu o afecţiune mintală;
• 47% nu doresc un coleg/ o colegă de muncă cu o afecţiune mintală;
• 80% dintre cei intervievaţi ar fi împotriva ca o rudă să se căsătorească cu o persoană cu o afecţiune mintală.

Aceste informaţii nu provin din România.

În literatura de specialitate, demenţa a fost descrisă ca fiind:

• „o stare între viaţă şi moarte”;
• „morţii vii”;
• „a înlocuit cancerul, fiind cea mai temută boală”.

În continuare, psih. dr. Dan Gădălean propune un plan de acţiune pentru construirea unor comunităţi prietenoase cu demenţa şi subliniază că ar fi necesar să constituie o prioritate pentru toată lumea.
implicarea persoanelor cu demenţă;

• confruntarea stigmei şi construirea înţelegerii reciproce;
• organizarea de activităţi comunitare accesibile, corespunzătoare nevoilor persoanelor cu demenţă;
• recunoaşterea şi confirmarea potenţialului persoanelor cu demenţă;
• asigurarea accesului facil la diagnosticare precoce şi asistenţă post-diagnostic;
• crearea de oportunităţi în cadrul comunităţii;
• asigurarea suportului pentru a permite implicarea în comunitate;
• crearea de opţiuni de călătorie consistente şi fiabile;
• accesibilitatea mediului înconjurător;
• conştientizarea demenţei în toate magazinele, firmele şi furnizorii de servicii, astfel încât personalul să înţeleagă şi să recunoască simptomele.

Evident, lista rămâne deschisă şi facem apel la fiecare membru al comunităţii să fie flexibil, implicat şi creativ.

Consecinţele stigmatizării unei persoane cu tulburări mintale sunt numeroase şi dramatice. Ascunderea suferinţei psihice din teama de a fi ironizat, temut şi respins duce la amânarea şi uneori la evitarea consultului psihiatric, cu implicaţii severe în evoluţia bolii.

Scăderea autostimei, sentimentele de jenă, eşec, ratare, anxietatea şi depresia sunt doar câteva dintre stările pe care le trăieşte pacientul. Stigma reduce accesul pacienţilor la resurse şi diferite oportunităţi (cum ar fi un loc de muncă) şi duce la scăderea stimei de sine, la izolare şi nefericire. În cele mai multe dintre formele sale publice, stigma generează discriminare şi abuz.

Cei mai mulţi dintre noi capătă prejudecăţi privind boala psihică din timpul copilăriei mici şi dobândesc anumite expectaţii; în timp, pe baza unor informaţii neclare cu un conţinut ameninţător, imaginaţia bogată a acestei vârste dezvoltă anumite tipuri de expectaţii privind boala psihică. Asemenea aşteptări şi convingeri sunt de obicei reafirmate şi consolidate prin interacţiunile sociale ulterioare.

Nucleul stigmatizării bolnavilor psihici şi a acelora care îi îngrijesc se bazează pe câteva convingeri şi prejudecăţi care, la rândul lor, ar necesita anumite măsuri specifice. [2]

Pentru finalul acestui articol, vă propun să vedeţi o activitate relativ simplă: plimbarea până acasă a unei PcD.

Dr. Ben Hicks (UK) a prezentat ieri acest videoclip, în cadrul workshop-ului său „O plimbare prin demenţă: promovarea conştientizării demenţei printr-o experienţă de realitate virtuală.” A Walk Through Dementia este o aplicaţie unică, cu scopul de a putea „intra” în viaţa unei PcD.

Referinţe bibliografice

[1] „The welfare state”, 01.12.1942
[2] Florin Tudose, Psihopatologie şi orientări terapeutice în psihiatrie, Editura Fundaţiei România de Mâine, Bucureşti, 2007

Foto: Dell Medical School, Michel Goedert, “Oskar Fischer and the study of dementia”, in Semantic Scholar; Flickr.com – Credit: National Institute on Aging, NIH.

Relatarea se bazează pe prezentarea susţinută de psih. dr. Dan Gădălean, precum şi pe studiul individual al autorului.

Citiţi aici toate relatările de la Conferinţa Naţională Alzheimer 2020