Cine-i îngrijeşte (în vreme de pandemie) pe îngrijitorii persoanei cu boala Alzheimer?

Iată de ce, pentru a 11-a ediţie a Conferinţei Naţionale Alzheimer, ce se desfăşoară în perioada 24-27 februarie 2021, Societatea Română Alzheimer vă propune tema: „Problematica demenței în timpul pandemiei cu Covid-19”.

În ziua preconferinței am participat la patru cursuri, cu multe informații interesante și de actualitate, cu speaker-i care mi-au ținut trează atenția. Mă întrebam la un moment dat despre care dintre subiecte să aleg să scriu articolul de azi, iar răspunsul a venit în mod natural: despre îngrijirea de care ar fi bine să beneficieze îngrijitorii persoanei cu boala Alzheimer. Ei sunt vocea tăcută și despre ei am ales să scriu astăzi.

Îngrijitorii persoanei cu boala Alzheimer: cu ce se confruntă

Să vedem întâi care sunt obstacolele și barierele pe care le întâmpină familia şi îngrijitorii persoanei cu boala Alzheimer. Conform asist. univ. dr. Alexandru Pavel, acestea sunt:

• puține servicii, iar în anumite contexte inaccesibile (chiar dacă s-a implementat telemedicina, acest serviciu nu a putut fi accesat în absența unei conexiuni la internet);
• birocrația excesivă – mă refer la documentația cerută pentru alcătuirea unui dosar pentru comisia medicală;
• coordonare insuficientă între diverse înstituții medicale;
• dificultăți cauzate de absența serviciilor, mai ales în comunitățile izolate din punct de vedere geografic;
• creșterea costurilor asociate îngrijirilor.

Evident, lista problemelor întâmpinate de îngrijitorii persoanei cu boala Alzheimer poate continua. Ceea ce am aflat recent din discuția cu o farmacistă se adaugă ca o problemă mare: lipsa anumitor medicamente, corelată cu un termen incert de reapariție a lor.

>> Utilizarea dramei creative şi a artei povestirii în îngrijirea persoanelor cu boala Alzheimer

La nivel familial apar și:

• dificultăți, schimbări ale modului de viață, uneori sacrificii pe care membrii familiei le fac pentru ruda diagnosticată cu boala Alzheimer;
• burnout;
• tulburări emoționale;
• dificultăți financiare;
• reorganizări ale rolurilor în familie.

După comunicarea diagnosticului, aparținătorii sau îngrijitorii persoanei cu boala Alzheimer trec printr-un proces emoțional, ce cuprinde următoarele etape: negare, implicare excesivă, furie, vinovăție și acceptare. Din experiența asist. univ. dr. Doina Carmen Mazilu, aceste răspunsuri pot apărea independent unul de celălalt și nu neapărat în ordinea menționată anterior. Îngrijirea persoanei diagnosticate cu boala Alzheimer este considerată o experiență semnificativă, în anumite momente copleșitoare, chiar epuizantă din punct de vedere fizic și psihic. Îngrijitorilor le rămâne puțin timp pentru ei înșiși, uneori chiar deloc. Conform unor studii efectuate se evidențiază un declin al sănătății fizice și mentale a aparținătorilor.

>> Imbunatatirea calitatii vietii persoanelor diagnosticate cu boala Alzheimer prin jocuri serioase

Îngrijitorii persoanei cu boala Alzheimer şi problemele întâmpinate: ce-i de făcut

Ceea ce îi poate ajuta pentru prevenirea stresului cronic și a burnout-ului sunt:

1. sprijinul social, primit prin intermediul unei rețele de asistență comunitară, inclusiv ajutorul de la rude și prieteni (le pot prelua atribuțiile pentru o perioadă de timp);
2. sprijin informațional: este important să se comunice aparținătorilor la ce să se aștepte în cele trei stadii ale bolii Alzheimer, pentru a lua decizii informate și a-și reduce nivelul de frustrare;
3. sprijin emoțional: din surse formale și informale;
4. sprijin instrumental: include sarcini din viața de zi cu zi (de exemplu îngrijirea personală, spălarea și hrănirea, cumpărăturile, menajul, pregătirea meselor.
5. consilierea psihologică a familiei

Și membrii familiei neimplicați în îngrijire pot experimenta efecte psihologice. Se pot simți neglijați, pentru că nevoile lor au trecut pe plan secund și primează îngrijirea pacientului. Uneori copiii / adolescenții pot deveni confuzi, speriați, geloși, chiar jenați de anumite comportamente ale pacientului. În cadrul procesului de consiliere se exprimă și se lucrează cu toate aceste emoții, pentru a-i ajuta pe cei implicați să facă față schimbărilor apărute.

În toate stadiile bolii, pot fi utile pentru pacient:

• exercițiile fizice sub coordonarea unui kinetoterapeut;
• terapia ocupațională;
• terapiile cognitive, cu scopul de a menține rezerva cognitivă;
• ROT (terapia orientată spre realitate).

Informații utile despre problemele întâmpinate de îngrijitorii persoanei cu boala Alzheimer puteți găsi pe site-ul Societății Române Alzheimer.

Vă invit să citiți Apelul pentru o Strategie Naţională privind Demenţa, adresat Ministerului Sănătății, Ministerului Muncii Familiei Protecției Sociale si Persoanelor Vârstnice, Autorităţii Naționale a Persoanelor cu Dizabilități, Guvernului României, Parlamentului României

Pentru că, şi cât îi priveşte pe îngrijitorii persoanei cu boala Alzheimer, ne confruntăm cu o realitate care, sintetic, se prezintă astfel:

• în politica de sănătate publică din România, demenţa nu este declarată o prioritate;
• există întârzieri mari în ceea ce priveşte adoptarea unor documente oficiale privind legislaţia specifică domeniului;
• cadrul instituţional pentru prestarea de servicii medicale şi de îngrijire se află într-o fază incipientă;
• sistemele de sprijin social pentru familia / îngrijitorii persoanelor cu demenţă sunt insuficiente şi inadecvate;
• susţinerea financiară nu constituie un element luat în considerare şi individualizat în alocarea bugetară la nivel naţional şi / sau local;
• lipsa de stimulare a cercetării clinice şi a celei fundamentale, precum şi a unui volum suficient de date epidemiologice constituie o constrângere în dezvoltarea unor politici secvenţiale specifice bolilor neurodegenerative, respectiv demenţei şi bolii Alzheimer

Te rugăm să ne susții! Semnează și distribuie petiția! Mulțumim! [*]

Ne propunem să revenim asupra acestui subiect – problemele pe care le întâmpină îngrijitorii persoanei cu boala Alzheimer, care este foarte actual şi vă aşteptăm întrebările, sugestiile, opiniile pe adresa de e-mail: psihologtdobrescu@gmail.com.

>> O plimbare prin demenţă: promovarea conştientizării demenţei printr-o experienţă de realitate virtuală

Articolul de astăzi a fost scris pe baza prezentărilor despre îngrijitorii persoanei cu boala Alzheimer susţinute de asist. univ. dr. Alexandru Pavel și asist. univ. dr. Doina Carmen Mazilu, precum şi a studiului individual.

>> Citiţi aici toate relatările de la A 11-a ediţie a Conferinţei Naţionale Alzheimer 2021

Citiţi mai multe la Cafe Gradiva despre pandemia de coronavirus / COVID-19 

Referinţe bibliografice

[*] Apel pentru o STRATEGIE NAȚIONALĂ PRIVIND DEMENȚA | CampaniaMea pe Declic (de-clic.ro)

Foto: Georg Arthur Pflueger / Unsplash