În anul 1995, în arhiva unui centru de îngrijire pentru vârstnici, dr. Konrad Maurer a găsit dosarul medical, crezut pierdut, al primei paciente din lume diagnosticată cu o formă de demență, de către dr. Alois Alzheimer. Acesta a documentat foarte minuțios cazul doamnei Auguste Deter, o femeie de 51 de ani, casnică. Afecțiunea a devenit cunoscută mai târziu drept boala Alzheimer.
Nota dr. Alzheimer: stătea pe pat cu o expresie de neajutorare
Alois Alzheimer: Cum vă numiți?
Auguste Deter: Auguste.
Alois Alzheimer: Numele de familie?
Subscrieţi la Cafe Gradiva
Primiţi în flux sau email evenimentele, ideile şi interpretările cu sens.
Urmăriţi-ne pe WhatsApp
Abonaţi-vă la Newsletter
Auguste Deter: Auguste.
Alois Alzheimer: Care este numele soțului dvs.?
Auguste Deter: Auguste, cred.
Și, la un moment dat, în timpul anamnezei, afirmă: M-am pierdut… [1]
Pierdută… și totuși prezentă în fiecare din pacienții care au fost, sunt și vor fi diagnosticați cu boala Alzheimer.
La 23 februarie 2022 a fost prima zi a celei de-a 12-a ediții a Conferinței Naționale Alzheimer (cu participare internațională), având tema „Anticiparea și reducerea impactului pandemiei COVID-19 asupra Bolii Alzheimer și a demențelor conexe”.
Boala Alzheimer este o afecțiune complexă, dificil de diagnosticat în stadii precoce, cu diverse tipuri de patologii.
Boala Alzheimer şi demenţa în România
Demența nu este ceva care ți se întâmplă zilnic, nu devii dintr-o dată o altă persoană care are nevoie de ajutor, ci este un proces lent și complicat de recunoaștere internă, de acceptare de către familie și ceilalți și, în cele din urmă, o călătorie îndelungată prin servicii de sănătate. (Prof. Jill Manthorpe, 2011)
În România se consideră că 80% dintre persoanele cu boala Alzheimer rămân nediagnosticate sau sunt subdiagnosticate. Cu cât diagnosticul se face mai rapid, cu atât amintirile noastre comune în loc să se piardă, devin mai numeroase. [3]
Global Deterioration Scale (GDS) sau scala Reisberg cuprinde 7 stadii:
Fără demență, stadiile 1-3
Stadiul 1 – nu există semne ale demenței. Persoana funcționează normal și nu există semne sau simptome.
Stadiul 2 – declin cognitiv ușor. Persoana începe să experiențieze o uitare “normală”. Este asociată de obicei cu înaintarea în vârstă.
Stadiul 3 – declin cognitiv mediu. Persoanele apropiate remarcă o creștere a aspectelor care se uită, dificultăți de concentrare și vorbire.
Demență în stadiu timpuriu, stadiul 4
Stadiul 4 – specialiștii pot detecta declinul cognitiv în cadrul unei consultații. Persoana va începe să aibă probleme de concentrare, efectuarea unor sarcini zilnice cum ar fi cele financiare, probleme de memorie.
Demență în stadiu mediu, stadiile 5-6
Stadiul 5 – declin cognitiv moderat spre sever. În acest stadiu, semnele și simptomele vor fi ușor de identificat. Persoana va avea dificultăți majore cu memoria și o nevoie de asistență în activitățile zilnice.
Stadiul 6 – declin cognitiv sever. În acest stadiu, simptomele demenței vor avea efecte profunde asupra persoanei. Va începe să uite nume și își va aminti puține aspecte din evenimentele la care a participat, fie și recente. Persoana va avea schimbări de personalitate și emoționale, anxietate și dificultăți în controlul vezicii urinare.
Ultimul stadiu al demenței, stadiul 7
Stadiul 7 – declin cognitiv foarte sever. Este stadiul final al progresiei demenței. Majoritatea persoanelor nu vor mai avea abilitatea de a vorbi/comunica. Vor necesita asistență cu majoritatea activităților incluzând plimbarea, îmbrăcarea, igiena zilnică. În acest stadiu, asistența și îngrijirea se desfășoară timp de 24 de ore/zi. [4]
România este una din țările în care diagnosticul se pune tardiv, începând din stadiile 4-5 ale scalei Reisberg.
Tratamentul bolii Alzheimer are trei componente: medicală, psihologică și socială. În sens holistic, tratamentul pentru boala Alzheimer constă în menținerea sau îmbunătățirea vieții trăite de pacient, de rude și de prietenii lor apropiați. Indiferent de stadiul evolutiv, este importantă administrarea optimă a intervențiilor care au ca scopuri:
- folosirea abilităților funcționale ale persoanei;
- compensarea limitărilor;
- menținerea autonomiei, individualității si demnității personale;
- adresarea repercursiunilor afecțiunilor somatice, a tulburărilor de comportament și a simptomelor psihice;
- susținerea și încurajarea comunicării la nivelele interpersonal și social;
- buna dispoziție;
- sprijin în procesul de acceptare a bolii. [5]
În boala Alzheimer, o importanță deosebită o au carer-ii, care, fie ei aparținători, fie personal specializat din centrele de îngrijire, au obligația de a respecta cele 10 principii ale demnității:
- Zero toleranță față de orice formă de abuz.
- Susținerea pacienților cu același respect pe care l-ai dori pentru tine sau o rudă a ta.
- Tratați personalizat fiecare pacient.
- Permiteți pacienților să-și mențină nivelul maxim posibil de independență, control și alegere.
- Încurajați pacienții să-și comunice nevoile și dorințele.
- Respectați dreptul pacienților la intimitate.
- Asigurați-vă că pacienții își pot exprima plângerile în mod liber, fără constrângeri sau teamă de pedepse.
- Formați un parteneriat durabil cu membrii familiei.
- Sprijiniți pacienții în menținerea încrederii și stimei de sine.
- Acționați pentru reducerea însingurării și izolării pacienților. [6]
(UK National Institute for Health and Care Excellence Guidelines)
În încheierea acestui articol, vă invit să vizionați un video despre puterea muzicii evocatoare:
Ne propunem să revenim asupra acestor subiecte care sunt foarte actuale şi vă aşteptăm întrebările / sugestiile / opiniile despre acestea şi despre boala Alzheimer la adresa de e-mail: psihologtdobrescu@gmail.com.
Articolul de astăzi a fost scris în principal pe baza cursurilor din prima zi a conferinței, precum şi a studiului individual despre boala Alzheimer.
>> Cine-i îngrijeşte (în vreme de pandemie) pe îngrijitorii persoanei cu boala Alzheimer?
Referințe bibliografice
[1] BBC -> Witness History -> The first Alzheimer’s patient, 13.01.2016
https://www.bbc.co.uk/programmes/p03fch38
[2] https://en.wikipedia.org/wiki/Auguste_Deter
[3] https://alz.ro/
[4] Home > News > Dementia > 7 Stages & Signs of Dementia | What to Look For?
[5] Prof. univ. dr. Cătălina Tudose, Curs de psihiatrie – diagnostic pozitiv și diferențial al sindromului demențial
[6] Asist. univ. dr. Doina Carmen Mazilu, Curs – principii de îngrijire a pacientului cu demență
Foto: https://twitter.com/alzresearchuk/status/1036683494380822530
