Persoana diagnosticată cu demenţă. Să începem ziua spunând: „Astăzi sunt norocos că m-am trezit, sunt viu, am o viață prețioasă și nu o voi irosi. Îmi voi folosi toată energia pentru a mă dezvolta, pentru a-mi extinde inima către ceilalti, pentru a reprezenta o lumină pentru beneficiul tuturor, nu mă voi enerva sau nu voi gândi negativ despre ceilalți, voi aduce beneficii celorlalți cât de mult pot.” (Dalai Lama)

Aceasta a fost invitația doamnei asist. univ. dr. Doina-Carmen Mazilu, în prezentarea ei „Asistenți medicali: compasiune, îngrijire și suport pentru persoanele cu demență și îngrijitorii lor” – prezentare care se poate extinde tuturor profesioniștilor din domeniul sănătății.

Contextul actual este reprezentat de un segment de populație, cu vârsta ≥ 60 de ani, în continuă creștere. Conform datelor statistice, între 2000 și 2050 procentul populației lumii cu vârsta ≥ 60 de ani va crește de mai mult de 3 ori: de la 605 milioane la 2 miliarde. Aceasta se corelează cu creșterea speranței de viață cu 22,2 ani în 2050. [1] Consecința va fi creșterea numărului de persoane diagnosticate cu afecțiuni neurodegenerative, printre care și demențele.

Demența nu este o parte naturală a procesului de îmbătrânire!

>> Boala Alzheimer şi demenţa vasculară abordate la Conferinţa Naţională Alzheimer 2020

Citiţi despre

Terapeuţi şi pacienţi: Cum au schimbat companiile farmaceutice şi de asigurări relaţia terapeutică

„Rudele pacienţilor cu Alzheimer ne sunau aproape non-stop”: panică şi pregătiri în carantină

Glen O. Gabbard despre abordarea psihodinamică a consumului de substanțe

Persoana diagnosticată cu demenţă – simptome, îngrijiri şi bune practici

Fiecare persoană diagnosticată cu demență are simptome unice, în funcție de zona creierului care este afectată. Creierul este foarte susceptibil la inflamația cronică și, pe termen lung (> 30 de ani) duce la modificări precum cele prezentate în imaginea de mai jos – comparativ, procesul de degenerare al creierului: în stanga, emisferă cerebrală funcțională, în dreapta, emisferă cerebrală afectată de diminuarea cortexului cerebral și a hipocampului, mărirea semnificativă a ventriculilor cerebrali. [2]

Subscrieţi la Cafe Gradiva

Primiţi în flux sau email evenimentele, ideile şi interpretările cu sens.

Urmăriţi-ne pe WhatsApp

Abonaţi-vă la Newsletter

Este important ca persoana diagnosticată cu demență să fie ghidată spre a-și planifica în avans îngrijirea dorită, încă din stadiul incipient al bolii. Pentru situația în care persoana diagnosticată cu demență își pierde capacitatea decizională pe măsură de boala avansează, ea poate face alegeri în avans referitoare la îngrijire și tratament, poate lua o decizie în avans de a refuza un tratament în circumstanțe specifice, poate desemna un coordonator de îngrijire.

>> Stigmatizarea „morţilor vii”? Către o Românie prietenoasă cu demenţa

Cu toate acestea, multe persoane diagnosticate cu afecțiuni care impactează viața curentă, printre care și demența, nu sunt consultate cu privire la dorințele și preferințele lor pentru îngrijirea în avans. De peste 20 de ani Berrio și Levesque au identificat barierele care limitează planificarea în avans a îngrijirii:

procrastinarea;
dependența de familie pentru luarea deciziilor;
lipsa de informații despre planificarea în avans a îngrijirii;
dificultatea de a aborda acest subiect;
așteptarea ca medicul să inițieze discuția;
pentru a completa formularele, se crede că este nevoie de un avocat;
fatalism și / sau acceptare a „voinței lui Dumnezeu”;
frica de „a-și semna viața în avans”;
frica de a nu fi tratat.

Harrison Dening extinde lista prezentată anterior la:

eșecul în a recunoaște că demența este o afecțiune terminală / limitatoare de viață;
potențialul de pierdere a capacității decizionale;
lipsa de informații a aparținătorilor, referitoare la prognosticul bolii;
lipsa de încredere în specialiștii de îngrijire, cu privire la inițierea discuțiilor cu persoana diagnosticată cu demență;
eșecul în a găsi un coordonator de îngrijire sau de a facilita aplicarea unui plan de îngrijire în avans. [1]

Mai multe informații despre planul de îngrijire în avans puteți afla consultând pagina organizației Dementia UK. [3]

>> Boala Alzheimer în România şi un dosar medical crezut pierdut (al primei paciente din lume cu Alzheimer)

Se recomandă ca toate aceste discuții între persoana diagnosticată cu demență, aparținători și specialiștii în îngrijire să fie în acord cu recomandările de bună practică, din Carta albă a Asociației Europene de Îngrijiri Paliative în Demență (EAPC). Facilitarea planului de îngrijire în avans necesită empatie și compasiune, abilități și competențe profesionale din partea specialiștilor.

Compasiunea a fost asociată cu un impact pozitiv asupra experienței persoanei diagnosticate cu demență: simptomele s-au redus și calitatea generală a vieții s-a îmbunătățit. De asemenea, compasiunea este considerată și recunoscută ca standard de îngrijire și componentă de bază a asistenței medicale.

O lipsă de compasiune a fost asociată cu o creștere a:

plângerilor pacienților (persoana diagnosticată cu demență) / aparținătorilor;
costurilor asistenței medicale;
evenimentelor medicale adverse.

Au fost evidențiate următoarele calități și atribute, esențiale pentru compasiune:

Motivație.
Sensibilitate.
Simpatie.
Toleranța la suferință.
Empatie.
Nejudecată.

Caracteristici ale empatiei:

ascultare activă, prin observarea comportamentului non-verbal al persoanei (aici vorbim despre persoana diagnosticată cu demență);
sensibilitate și înțelegere a perspectivei celuilalt;
recompensarea și lăudarea oamenilor;
oferirea de feed-back constructiv;
mentorat și coaching pentru dezvoltarea altora;
acceptarea diversității oamenilor;
înțelegerea emoțiilor individuale și de grup;
crearea relațiilor de valoare.

>> Cine-i îngrijeşte (în vreme de pandemie) pe îngrijitorii persoanei cu boala Alzheimer?

Am abordat compasiunea și empatia, pentru că le considerăm esențiale pentru un asistent medical specializat, în special în faza terminală a bolii, în care:

înțelege și înregistreaza dorințele și preferințele unei persoane pentru sfârșitul vieții, inclusiv unde ar dori să moară;
înțelege potențialele dificultăți în comunicarea durerii și suferinței;
colaborează cu specialiștii medicali și non-medicali pentru a asigura o gestionare eficientă a durerii;
asigură comunicarea între îngrijirea paliativă, îngrijirea primară, alțti specialiști relevanți și familie / îngrijitori;
sprijină familia și îngrijitorii în ultimele zile de viață ale persoanei diagnosticate cu demență;
indică serviciile relevante de ajutor pentru deces.

În concluzie, conform cercetărilor din Marea Britanie, planul avansat de îngrijire:

necesită abilități deosebite de comunicare și relaționare, din partea specialiștilor;
reduce anxietatea referitoare la moarte a persoanei diagnosticate cu demenţă;
crește autonomia, controlul și nivelul de satisfacție pentru persoana diagnosticată cu demență;
îmbunătățește sănătatea fizică și psihică a aparținătorilor: reduce depresia, stresul, anxietatea, incertitudinea decizională.

Revenind la situația din România, nu este recunoscut faptul că demența este o problemă de sănătate publică.

„Călătoria” prin boală pentru o persoană diagnosticată cu demență cuprinde în realitate încă cel puțin 3 îngrijtori (în general persoane din familie). Vom aborda într-un articol separat povara îngrijirii, precum și experiența singulară a familiei cu o persoană diagnosticată cu demență.

Mulţumiri doamnei asist. univ. dr. Doina-Carmen Mazilu pentru o prezentare deosebit de empatică și cu multe informații la zi!

Vă aşteptăm întrebările, sugestiile, opiniile, experiențele pe adresa de e-mail: psihologtdobrescu@gmail.com. Ne dorim să creăm o comunitate de specialiști, PcD, aparținători și să împărtășim și învățam din experiențele de viață.

>> Provocări în demenţa Alzheimer