Biologie-psihologie-traumă în boala Alzheimer. Gânduri senine de la a treia zi a Conferinței Naționale Alzheimer 2024 (ediția a 14-a), cu tema „Prevenție, diagnostic în stadiul preclinic și tratamente actuale”, organizată în format hibrid, la World Trade Center (București) și pe platforma v-CNALz 2024.
Experienţa unică de îngrijire a persoanelor cu boala Alzheimer
Ziua a treia începe cu prezentarea doamnei șef lucrări dr. Doina-Carmen Mazilu, președintă O.A.M.G.M.A.M.R. – Ordinul Asistenților Medicali Generaliști, Moașelor și Asistenților Medicali din România – filiala București, cu titlul „Comunicarea terapeutică a asistentului medical cu persoanele diagnosticate cu boala Alzheimer (BA)”.
Din cartea Ziua de 36 de ore ne este oferit următorul citat, la care vă invit să reflectați și dumneavoastră:
Într-un moment dat, Maria s-a simțit cuprinsă de o teamă fără nume, fără formă. Mintea ei slăbită nu putea identifica sursa acestei frici sau să-i ofere o explicație. Veneau amintiri, apoi dispăreau în neant. Nu putea distinge între realitate și amintirile din trecut. Locurile pe care le cunoștea nu mai erau la fel ca înainte. Sarcina de a se îmbrăca devenise un calvar insurmontabil pentru ea.
Maria a pierdut treptat capacitatea de a înțelege ceea ce vedeau ochii și auzeau urechile sale. Era îngrijorată de lucrurile personale, precum un scaun sau porțelanurile care îi aparținuseră mamei sale. Chiar dacă alții îi spuneau că le-au văzut prin diverse locuri, ea nu-și putea aminti unde le-a pus. Se întreba dacă nu cumva au fost furate. Pierduse atât de mult…
Cu toate acestea, Maria se bucura când familia sa venea în vizită. Uneori își amintea numele lor, dar mai des, nu. Niciodată nu-și amintea că au venit în vizită săptămâna trecută, așa că îi certa regulat pentru că părea că o abandonaseră. Însă se bucura când cei dragi nu încercau să-i amintească lucruri pe care le spusese sau să-i reamintească că veniseră în vizită săptămâna trecută. Îi plăcea cel mai mult când era ținută în brațe și i se arăta iubire.
Cartea Ziua de 36 de ore este considerată reprezentativă pentru partenerii de îngrijire ai persoanelor diagnosticate cu boala Alzheimer și este cunoscută la scală largă pentru abordarea plină de compasiune.
>> Boala Alzheimer reflectată în împletiturile unei femei
Cei 8 C pentru o experiență unică de îngrijire includ cei 5 C prezentați de Simone Roach (1993):
Subscrieţi la Cafe Gradiva
Primiţi în flux sau email evenimentele, ideile şi interpretările cu sens.
Urmăriţi-ne pe WhatsApp
Abonaţi-vă la Newsletter
Compassion – compasiune
Competence – competență
Confidence – încredere
Conscience – conștiință
Commitment – angajament,
plus încă 3 C propuși de N.D. Pusari (1998):
Courage – curaj
Culture – cultură
Communication – comunicare,
la care se adaugă cunoștințele, abilitățile și experiența personalului de îngrijire. [2]
În special pentru stadiul sever al bolii Alzheimer, este important ca echipa medicală să cunoască elemente de comunicare terapeutică eficientă. Persoana cu boala Alzheimer poate:
– spune câteva cuvinte sau sunete și
– răspunde la ceea ce îi este încă familiar.
Se recomandă ca abordarea persoanei cu boala Alzheimer să se facă printr-o interacțiune apropiată, față în față, prin mișcări lente, deliberate si anunțate în prealabil; conversațiile să fie lente și delicate.
Strategii pentru o conexiune eficientă:
- ascultă cu atenție pentru a înțelege exprimarea durerii și a răspunde cu promptitudine;
- ajută persoana cu boala Alzheimer să se simtă fericită și în siguranță;
- realizează cu respect fiecare discuție;
- continuă să vorbească, chiar dacă persoana cu boala Alzheimer nu mai poate vorbi;
- comunică prin intermediul celor cinci simțuri.
În opinia doamnei șef lucrări dr. Doina-Carmen Mazilu,
Îngrijirea centrată pe persoană este opusul unei abordări centrate pe sarcini.
Îngrijirea centrată pe persoană are ca beneficii:
- nivele de satisfacție îmbunătățite în cadrul persoanelor diagnosticate cu boala Alzheimer și a familiilor acestora;
- reputație crescută a furnizorilor de servicii de îngrijire;
- echipe medicale și de îngrijire cu moral și eficiență profesională mai bună;
- îmbunătățirea alocării resurselor.
>> Utilizarea dramei creative şi a artei povestirii în îngrijirea persoanelor cu boala Alzheimer
Biologie-psihologie-traumă în boala Alzheimer
Prezentarea doamnei psiholog dr. Maria-Daniela Nicoară, „Biologie-psihologie-traumă în boala Alzheimer” a început cu o întrebare:
Ar putea experiențele de viață timpurii, reprimarea emoțională și stresul pe tot parcursul vieții să predispună o persoană la boala Alzheimer? [3]
Răspunsul, şi în expunerea „Biologie-psihologie-traumă în boala Alzheimer”, este pozitiv.
Concluzia unui articol recent (noiembrie 2023) este că evenimentele traumatice din copilărie și de la vârsta adultă au fost corelate cu un risc crescut de demență. Persoanele care au avut experienţe ca abuz emotional, fizic și sexual în copilărie au avut cel mai ridicat risc de demență de toate cauzele. Studiul a fost efectuat pe 145 558 de participanți din Marea Britanie. [4]
>> Boléro-ul lui Ravel şi compulsia la repetiţie
Din experiența dr. Gabor Maté, persoanele cu boala Alzheimer:
- își reprimă emoțiile considerate negative, pentru că a le trăi conștient este mult prea copleșitor;
- dacă reprimarea emoțiilor se întâmplă timpuriu, pe parcursul etapelor critice ale dezvoltării creierului, capacitatea de a recunoaște realitatea poate fi permanent afectată;
- calitatea relațiilor emoționale timpurii este esențială;
- suferă modificări cronice imune și hormonale induse de stres, ce favorizează mai târziu în viață apariția bolii Alzheimer .
Poveștile de viață ale tuturor pacienților cu Alzheimer pe care i-am avut în anii de medicină de familie au fost caracterizate de emoții reprimate.
Toți adulții care se ocupau de părinții în vârstă suferinzi de Alzheimer au raportat pierderi timpurii sau lipsuri emoționale în viața părinților lor. [3]
Închei articolul de azi cu definiția pe care o dă bolii Alzheimer medicul psihiatru Ruediger Dahlke:
Tabloul întreg al bolii se poate înțelege în general ca un „a redeveni copil” cufundat în corp… căci omul pe care l-am cunoscut atât de bine dispare în întuneric și rămânem parcă singuri cu forma sa infantilă…
Vă invităm să rămâneți alături de noi și mâine, vom veni cu informații relevante pentru personalul medical, pacienții și familiile lor, cu intenția de a forma o comunitate responsabilă.
Vă așteptăm întrebările / sugestiile / opiniile la adresa de e-mail: psihologtdobrescu@gmail.com.
#CNALz2024
Referințe bibliografice
[1] The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People Who Have Alzheimer Disease and Other Dementias, Nancy L. Mace, MA & Peter V. Rabins, MD
[2] Pusari ND. Eight ‘Cs’ of caring: a holistic framework for nursing terminally ill patients. Contemp Nurse. 1998 Sep;7(3):156-60. doi: 10.5172/conu.1998.7.3.156. PMID: 10095495.
[3] Când corpul spune nu. Costul stresului ascuns, dr. Gabor Maté
[4] Xie, Z., Li, M., Sun, H. et al. Childhood, adulthood, and cumulative traumatic events experienced from childhood to adulthood and dementia risk: a population-based cohort study. J Public Health (Berl.) (2023). https://doi.org/10.1007/s10389-023-02140-8
Foto: atlascompany pe Freepik