Persoanele cu demenţă în România şi cum ne tulbură mintea demenţa digitală

Genetica şi nutrigenomica în boala Alzheimer

Ziua a doua începe cu prezentarea doamnei dr. Alexandra Zamfirescu (Asociația de Genetică și Medicină Personalizată), cu titlul „Particularități genetice în boala Alzheimer”.

Boala Alzheimer (BA) ereditară are un procent de aproximativ 10% din totalul cazurilor. Una din caracteristicile importante este debutul: precoce – înainte de 65 ani, frecvent – între 30-60 ani. Testarea genetică se recomandă în familiile cu agregare semnificativă, cu membrii afectați în fiecare generație și unde riscul de transmitere este de 50%.

Obiectivele testării genetice sunt:

• diagnostic, al pacientului index;
• predictiv, presimptomatic.

Studiile efectuate au dovedit eficacitatea nutrigenomicii și nutrigeneticii în planul de tratament al bolii Alzheimer, de aici derivând avantaje pentru pacient, prin cooptarea în echipa medicală multidisciplinară a unui medic nutriționist și medic genetician.

Nutrigenomica este o ramură a medicinii ce studiază interacțiunile dintre genomul uman și nutrienți. Anumite alimente ne pot proteja contra apariției bolilor, sau dimpotrivă, unii constituenți bioactivi ar putea fi factori declanșatori pentru dezvoltarea unor maladii. La început, nutrigenomica a studiat efectele nutrienților asupra expresiei genice individuale, apoi definiția s-a extins pentru a include și factorii nutriționali ce protejează deteriorarea genomului. [1]

Persoanele cu demenţă în România

Foarte interesanta și prezentarea domnului dr. Tiberiu Ionescu, referitoare la proiectul de conștientizare a bolii Alzheimer, desfășurat de Societatea Română Alzheimer.

#AprindemBucureștiulMov #ÎNSTAREDEBINE

O agendă pentru incluziune socială explică cum structurile sociale (de exemplu absența serviciilor pentru demență, subdiagnosticarea și lipsa de informare din cadrul comunității), factorii discursivi (de exemplu modalitatea în care discutăm cu sau despre persoanele cu demență (PcD), stigmatizarea demenței în general), dificultățile neurocognitive (de exemplu deteriorarea sau pierderea memoriei, problemele de orientare și comunicare) pot exclude persoanele cu demenţă.

Incluziunea socială aduce o perspectivă holistică despre ce înseamnă pentru o persoană diagnosticată cu boala Alzheimer a trăi armonios.

O comunitate incluzivă și prietenoasă cu demența cuprinde magazine, servicii publice, comunități religioase, organizații guvernamentale și non-guvernamentale, întreprinderi, transport, ce colaborează împreună pentru a ajuta persoanele cu demenţă să rămână în cadrul comunității din care fac parte și să-și păstreze intact sensul vieții.

Organizația Mondială a Sănătății definește calitatea vieții ca fiind percepția unui individ asupra poziției sale în viață, în contextul culturii și sistemelor de valori în care trăiește și în relație cu obiectivele, așteptările, standardele și preocupările sale. [2]

Cifrele oficiale din România indică doar vârful aisbergului: 400 000 de români sunt diagnosticați cu boala Alzheimer. În realitate, situația este mult mai gravă, pentru că boala este subraportată sau nu este diagnosticată. [3]

Persoanele cu boala Alzheimer are experienţe ca:

• lipsa unor activități și conexiuni cu sens;
• pierderea gradată a funcționalității;
• izolare socială;
• stigmatizare.

În România, 80% din persoanele cu demenţă sunt îngrijite în mediul familial, în condițiile în care:

• sprijinul social primit este foarte redus;
• îngrijirea persoanelor cu demenţă pune o povară considerabilă pe familie;
• izolarea socială este unul din factorii ce accelerează evoluția bolii.

Societatea Română Alzheimer a organizat două evenimente în 2023:

E1 – World’s Alzheimer Day – 21.09.2023 (50 persoane).

E2 – Balul de Crăciun – 23.12.2023 (100 persoane – au participat persoane cu demenţă, membri ai familiilor acestora, specialiști, reprezentanți ai mass-media și organizațiilor partenere).

Urmează E3 – Balul Primăverii (24.03.2024), unde se estimează participarea a 150 persoane.

Incluziunea socială a persoanelor cu demenţă se poate realiza și prin elemente simple. De exemplu o firmă producătoare de electrocasnice a venit cu ideea unei Rețete de Ziua Mov, pentru brioșe cu afine. Sau librăriile au organizat rafturi de cărți cu coperți mov. Palatul Victoriei a fost iluminat într-o seară în culoarea mov. O ținută mov poate arăta solidaritatea și grija ta pentru persoanele cu demenţă.

Pentru Cafenelele Alzheimer au fost selectate locuri emblematice ale vieții sociale și care sunt încă în memoria și în istoria de viață a persoanelor care uită, de exemplu Cofetăria Capșa, Cercul Militar, Casa Oamenilor de Științe. Ameliorarea sentimentelor de izolare si neputință se realizează prin interacțiunea socială cu alte persoane aflate în situații similare, într-un mediu primitor și incluziv.

Cum ne tulbură mintea demenţa digitală

Un subiect interesant și actual a fost abordat de domnul șef de lucrări dr. Cozmin Mihai, în prezentarea sa cu titlul „Demența digitală. Impactul tehnologiei si deteriorarea funcțiilor cognitive”. A fost inspirat în alegerea temei de o carte citită acum câțiva ani: Demența digitală. Cum ne tulbură mintea noile tehnologii, dr.Manfred Spitzer, din care vă ofer în continuare un citat:

Demența nu înseamnă doar pierderi de memorie. Iar în cazul demenței digitale nu este vorba doar de faptul că tinerii par să devină din ce în ce mai uituci. Este vorba mai degrabă de randamentul mental, gândire, capacitate critică, de orientare în hățișul de informații. Dacă o casieră folosește calculatorul ca să socotească doi plus doi și nu observă că rezultatul 400 trebuie să fie greșit, dacă NASA lansează un satelit în nisip (sau în spațiul infinit), pentru că nimeni nu s-a prins că incii și milele nu sunt totuna cu centimetrii și kilometrii, dacă bancherii greșesc un calcul cu 55 de miliarde de euro; toate acestea înseamnă că nimeni nu mai gândește. Evident că în aceste cazuri nimeni nu a aproximat în cap ordinul de mărime a rezultatului, ci s-a bazat în schimb pe un asistent digital oarecare.

Un articol publicat în Brain Sci. (13.10.2023) evaluează impactul expunerii la ecrane asupra structurilor subcorticale și sănătății mintale în rândul adolescenților. Concluziile sunt următoarele:

• folosirea pasivă a media (TV, filme) duce la o frecvență crescută a comportamentelor care implică nerespectarea normelor și regulilor;
• utilizarea jocurilor video este implicată în creșterea simptomelor depresive;
• un timp ridicat petrecut pe rețelele de socializare duce la reducerea volumului:

• hipocampului (cu rol în procesele de învățare și memorare, în reglarea emoțiilor și navigarea spațială);
• nucleului caudat (implicat în controlul atenției și procesele cognitive, de ex. planificarea și luarea deciziilor) și
• talamusului (cu rol în reglarea ritmului circadian). [4]

Vă invităm să rămâneți alături de noi și în zilele următoare, vom veni cu informații relevante pentru personalul medical, pacienții și familiile lor, cu intenția de a forma o comunitate responsabilă.

Vă așteptăm întrebările / sugestiile / opiniile pe adresa de e-mail: psihologtdobrescu@gmail.com.

#CNALz2024

Referințe bibliografice

[1] https://personalgenetics.ro/articol-pacienti/nutrigenomica-poate-fi-influentata-starea-de-sanatate-de-alimentatie/

[2] https://www.who.int/tools/whoqol

[3] https://romania.europalibera.org/a/alzheimer-dementa-strategie-nationala-tratament/32604197.html

[4] He X, Hu J, Yin M, Zhang W, Qiu B. Screen Media Use Affects Subcortical Structures, Resting-State Functional Connectivity, and Mental Health Problems in Early Adolescence. Brain Sci. 2023 Oct 12;13(10):1452. doi: 10.3390/brainsci13101452. PMID: 37891820; PMCID: PMC10604980.

>> Citiţi aici toate comunicatele, articolele şi relatările de la Conferinţa Naţională Alzheimer 2024

Foto: Freepik